Daisy de Bruin is geestelijk verzorger bij een instelling voor mensen met een verstandelijke beperking. Zij spreekt met bewoners en ambulante cliënten over ongeneeslijk ziek worden en de dood, en miste ondersteunend materiaal zoals een boek. Daarom schreef ze het zelf! ‘Niemand vertelt mij dat ik ziek ben en doodga.’
Hoe ben je op het idee gekomen om een boek te maken?
‘Vanuit mijn rol heb ik veel gesprekken, ook over ziek zijn en niet meer beter worden. In Nederland en België vond ik geen geschikte boeken die ondersteunend zouden kunnen zijn bij die gesprekken. Vaak verzin ik dan zelf een verhaal want dat is minder hard. Een van de bewoners met wie ik weleens praat over het levenseinde, hij noemt me dominee, zei: “Je moet maar eens een boek schrijven.” Dat heb ik gedaan en dat is wat uit de hand gelopen. Toen ik zag hoe groot de behoefte aan zo’n boek is wilde ik dat anderen er ook gebruik van kunnen maken.’
Wat is het verschil met soortgelijke boeken voor kinderen?
‘Volwassen mensen met een verstandelijke beperking hebben er al een heel leven op zitten en zien andere dingen. Ze gaan niet naar school maar naar hun werk of dagbesteding. Ze hebben vaal al eerdere verlieservaringen gehad. Ze wonen op zichzelf of begeleid, dat is anders dan door papa en mama naar bed gebracht worden. En ze hebben vaak een heel netwerk om zich heen, een woonbegeleider of persoonlijk begeleider, fysiotherapie etc.’
En wat is de overeenkomst met boeken voor kinderen?
‘Je moet het simpel houden. Ook als iemand een stoornis in het autistisch spectrum heeft kan hij of zij vaak wel in creatieve beelden denken. Als je platen gebruikt in plaats van letters onthouden ze het verhaal bij de plaat.’
Mensen met een verstandelijke beperking worden, net als kinderen, wat beschermd door hun omgeving?
‘Ja maar dat hangt ook wel af van het soort gezin waar ze uit komen en wat voor een opvoeding ze hebben gehad. Ook deze mensen hebben recht op informatie. Ze willen snappen waarom ze niet meer naar hun dagbesteding kunnen of waarom ze met het busje moeten in plaats van te fietsen zoals ze gewend zijn. Een van de bewoners met wie ik contact kreeg zei: “Niemand vertelt mij dat ik ziek ben en doodga.” En dat klopte. Hulpverleners en naasten weten vaak niet hoe ze het moeten vertellen, dan is een boek als hulpmiddel handig.’
Je zou denken dat de behoefte aan zo’n boek al veel langer bestaat.
‘Dat is ook zo, er is een boek, Als ik niet meer beter word, maar dat is verouderd en niet aantrekkelijk. Er staan veel pictogrammen in en mensen associëren dat met hun werk of dagbesteding. Niet met een boek waarin je leest of wat je samen doorneemt.’
Heb je jouw boek getest op cliënten?
‘Zeker en ik heb mooie, waardevolle reacties gekregen. Eén bewoner zei: “Hee, maar dit gaat eigenlijk gewoon over mij!” Ik antwoordde: “Denk je dat? Het zou zo maar kunnen.” En het was ook zo. Op de eerste paar bladzijden worden Egel en Mier geïntroduceerd. Er staat ook: Mier is ijzersterk. Misschien herken jij je wel in Mier? Ze kunnen dan hun eigen naam invullen waardoor het een heel persoonlijk boek wordt.
Ik heb het geluk dat ik met unieke mensen kan werken. Het zijn vaak de mensen die als een beetje lastig beschouwd worden die bij mij komen. De man die zei dat ik een boek moest gaan schrijven wilde eerst niets van mij weten. Nu ben ik een van de weinigen van wie hij veel kan hebben. Ik ben heel direct en in zijn ogen soms wat lomp. Dat vindt hij fijn want dan hoeft hij zelf ook niet zo netjes te zijn en kan hij lekker mopperen.’
Je bent geestelijk verzorger, zijn mensen met een verstandelijke beperking bezig met zingeving?
‘Ja. Ze vragen zich af wat er na de dood is. Soms is het enige wat ik doe stilzitten, er zijn en wijselijk mijn mond houden. Ik los niets op, ik ben er en luister. En ik vat samen. Het gehoord worden is belangrijk.’
Zijn de mensen die jij spreekt bang voor de dood?
‘Ja soms wel. Het wisselt. Ik sprak eens iemand met een stoornis in het autistisch spectrum, zij was bang omdat ze niet wist hoe de hemel eruit zag. Ze kon zich er geen voorstelling van maken maar ze wist wel dat er een troon zou zijn en een regenboog. Gelukkig hebben we tegenwoordig AI dus we hebben die elementen ingevoerd en daar kwam een plaatje uit. Voor haar was dat genoeg.’
Zijn ze ook bang voor het sterven zelf?
‘Mensen zijn bang voor pijn en vinden het lastig om achter te laten. Als ik merk dat iemand angstig is schakel ik snel met de medische dienst. Die lijnen zijn kort.’
Hoe wordt er omgegaan met het overlijden van iemand in een woongroep?
‘We proberen altijd een afscheid te organiseren, een huiskamerafscheid. Niet in zo’n grote aula. We hebben rituelen die we terug laten komen zoals een paars kaarsje branden. En we hebben een lied dat bij alle vieringen wordt gezongen. Als het mogelijk is zien ze de overledene ook. Ik stimuleer dat. De dood kun je goed voelen en ruiken. Het gezoem van een koelplaat is anders dan andere geluiden die ze kennen. Het ruikt anders en een overledene voelt anders. We zeggen nooit dat iemand slaapt maar benoemen dat iemand gestorven is.
Het boek is overigens opgedeeld in twee stukken: het eerste gaat over palliatief ziek zijn en het tweede over de dood. Wanneer de dood nog niet aan de orde is kun je je eerst tot het eerste deel beperken.’
Het boek heet Wanneer een prikkelbare egel een ijzersterke mier helpt
Kijk hier het webinar 'Palliatieve zorg bij mensen met een verstandelijke beperking' terug.