Palliatieve zorg vraagt altijd om aandacht, nabijheid en vakmanschap. Maar wanneer het gaat om mensen met een verstandelijke beperking, komen daar andere lagen bij. Relaties zijn vaak langdurig, levensverhalen verweven zich met de zorg, en wat iemand voelt of bedoelt is niet altijd in woorden te vangen. Juist daarom verdient palliatieve zorg binnen de VG-sector een eigen podium – niet omdat het per definitie ingewikkelder is, maar omdat het wezenlijk anders kan zijn.
Op dinsdag 24 juni komen in Van der Valk Vianen zorgverleners, behandelaren, gedragskundigen en andere betrokkenen samen voor het congres ‘Palliatieve Zorg bij Verstandelijke Beperking’. In één middag verkennen we het volledige traject: van het tijdig herkennen van de palliatieve fase en het duiden van gedrag, tot besluitvorming, morele vragen en de zorg in de stervensfase. We staan stil bij de bewoner, bij familie en verwanten – maar ook bij de professional die nabij is, soms al jarenlang.
Het congres biedt een combinatie van kennis, praktijk en reflectie. Wat betekenen autonomie en kwaliteit van leven in deze context? Hoe herken je lijden als woorden ontbreken? Hoe ga je om met verdriet, schuldgevoel en morele spanning in teams en families? En bovenal: vanuit wiens perspectief kijken we eigenlijk wanneer we spreken over “goede zorg”?
Ook de impact van palliatieve zorg op teams komt nadrukkelijk aan bod. Rouw, morele stress en betrokkenheid horen bij dit werk en vragen om erkenning, onderlinge steun en reflectie.
We nodigen je van harte uit om deze middag mee te denken, te leren en ervaringen te delen. Niet alleen als professional, maar ook als mens. Want palliatieve zorg bij mensen met een verstandelijke beperking raakt precies daaraan: menselijkheid, gezien worden en er zijn – tot het allerlaatst.
🗓️ Woensdag 24 juni 2026 | 🕐 13.00 – 17.00 uur
📍 Van der Valk Hotel Vianen
🎤 Dagvoorzitter: Sander de Hosson
💶 Prijs: € 175 (Vroegboekkorting tot en met 1 maart: € 150) inclusief koffie, thee, frisdrank en versnaperingen
Inschrijven kan via deze website.
Programma 'Palliatieve Zorg bij Verstandelijke Beperking'
12.30 – 13.00 | Inloop & registratie
13.00 – 13.05 | Opening
Dagvoorzitter: Sander de Hosson
Sander de Hosson opent het middagcongres en heet alle deelnemers welkom. Hij staat stil bij waarom palliatieve zorg bij mensen met een verstandelijke beperking bijzondere aandacht verdient. Niet omdat het ‘ingewikkelder’ is, maar omdat het anders is. Omdat signalen minder expliciet zijn, relaties langduriger, besluitvorming complexer en morele vragen vaak zwaarder beladen.
Hij schetst de opzet van de middag: van kader en context, via dagelijkse praktijk en gedragsduiding, naar de morele en medische dilemma’s in de stervensfase. Daarbij nodigt hij de zaal uit om de middag niet alleen te volgen vanuit professioneel perspectief, maar ook vanuit de vraag: wat verstaan wij onder goede zorg – en vanuit wiens blik kijken we eigenlijk?
13.05 – 14.05 | Keynote: Palliatieve zorg bij mensen met een verstandelijke beperking. Spreker: Marijke Tonino
In deze keynote neemt Marijke Tonino de deelnemers mee in het brede landschap van palliatieve zorg bij mensen met een verstandelijke beperking. Zij schetst de diversiteit van deze groep, van licht tot diep verstandelijk beperkt, en laat zien hoe groot de medische kwetsbaarheid is. Multimorbiditeit, polyfarmacie en atypische ziektepresentaties maken dat achteruitgang vaak moeilijk te herkennen is en de palliatieve fase regelmatig laat wordt gemarkeerd.
Marijke plaatst deze zorg in historisch perspectief. Waar mensen met een verstandelijke beperking vroeger vaak buiten beeld vielen, is er een ontwikkeling geweest richting integrale zorg met kwaliteit van leven als leidend uitgangspunt. Tegelijkertijd laat zij zien dat palliatieve zorg binnen de VG-sector nog lang niet vanzelfsprekend is en dat proactieve zorgplanning vaak onvoldoende wordt toegepast.
Zij gaat uitgebreid in op de verschillen met ‘reguliere’ palliatieve zorg. Communicatiebeperkingen maken observatie essentieel. De rol van verpleegkundigen, begeleiders en gedragskundigen is groot en zorgrelaties zijn vaak levenslang, wat besluitvorming emotioneel en moreel beladen maakt. Wilsbekwaamheid en vertegenwoordiging vragen om zorgvuldige afwegingen, waarbij autonomie, bescherming en kwaliteit van leven voortdurend met elkaar in spanning staan.
Ook de rol van familie krijgt nadrukkelijk aandacht. Ouders en verwanten die soms tientallen jaren betrokken zijn geweest, rouwen niet alleen om het naderende verlies, maar vaak ook om het verlies van toekomstperspectief. Marijke sluit af met de belangrijkste knelpunten: handelingsverlegenheid, gebrek aan scholing, tijdsdruk en culturele drempels, en vormt daarmee de brug naar de praktijk van alledag.
Over de spreker
Marijke Tonino is arts voor mensen met een verstandelijke beperking en werkzaam binnen de VG-sector. Zij heeft brede ervaring in palliatieve zorg, wilsbekwaamheid en complexe besluitvorming en verrichtte onderzoek naar verschillen in palliatieve zorg bij mensen met een verstandelijke beperking.
14.05 – 14.50 | Praktijklezing: Palliatieve zorg in de dagelijkse praktijk. Spreker: Erwin Schenzel
Erwin Schenzel brengt palliatieve zorg terug naar de leefwereld van bewoners, medebewoners, familie en zorgteams. Aan de hand van een herkenbare casus laat hij zien hoe een langdurige zorgrelatie verandert wanneer duidelijk wordt dat iemand niet meer beter zal worden. Wat betekent dat voor de bewoner zelf, voor de mensen met wie hij samenwoont, voor familieleden en voor medewerkers die soms al tientallen jaren betrokken zijn?
Hij beschrijft hoe observatie het belangrijkste instrument is in de dagelijkse zorg en hoe comfort, ongemak en achteruitgang vaak subtiel zichtbaar worden. Erwin gaat in op de samenwerking met familie, waarin professionals regelmatig balanceren tussen nabijheid, grenzen stellen en het omgaan met uiteenlopende verwachtingen en emoties.
Daarnaast staat hij uitgebreid stil bij zorg voor de zorgverlener. Het overlijden van een cliënt raakt teams diep. Rouw, morele stress en emotionele belasting vragen om aandacht, ruimte en rituelen. Hij laat zien hoe teams elkaar kunnen ondersteunen, hoe moreel beraad kan helpen en hoe palliatieve zorg niet alleen gaat over sterven, maar ook over menselijkheid, verbinding en samen dragen.
Over de spreker
Erwin Schenzel is consulent palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Met bijna 25 jaar ervaring in de VG-sector begeleidt hij cliënten, families en zorgteams in de palliatieve fase. Zijn expertise ligt in belevingsgerichte zorg, teambegeleiding en palliatieve zorg in de dagelijkse praktijk.
14.50 – 15.05 | Pauze
15.05 – 15.40 | Verdieping: Gedrag als communicatie. Spreker: gedragskundige (naam volgt)
In deze lezing staat gedrag centraal als primaire taal van mensen met een verstandelijke beperking. Zeker in de palliatieve fase wordt gedrag vaak het belangrijkste signaal van pijn, angst, onrust of achteruitgang. De spreker laat zien hoe kleine veranderingen in eten, drinken, slapen of dagstructuur betekenisvol kunnen zijn en hoe snel gedrag ten onrechte wordt toegeschreven aan ‘de beperking’.
Er is aandacht voor diagnostische valkuilen, zoals het onderschatten van pijn of het overduiden van gedrag zonder somatische oorzaken uit te sluiten. Ook komt het effect van specifieke profielen, zoals autisme of een disharmonisch ontwikkelingsprofiel, aan bod. De lezing biedt handvatten om gedrag bespreekbaar te maken binnen teams, familie te betrekken bij signalen en gedragsveranderingen multidisciplinair te duiden.
Over de spreker
De gedragskundige is gespecialiseerd in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking en werkt nauw samen met zorgteams en artsen bij het interpreteren van gedrag in complexe zorgsituaties. Naam volgt.
15.40 – 16.45 | Dilemma’s en zorg rondom de stervensfase. Sprekers: Sander de Hosson en Marijke Tonino
In dit afsluitende onderdeel komen alle lijnen van de middag samen. Sander de Hosson en Marijke Tonino bespreken de stervensfase bij mensen met een verstandelijke beperking en laten zien hoe anders deze kan verlopen. Ze staan stil bij het herkennen en benoemen van de stervensfase, bij de rol van grote multidisciplinaire teams en bij de vraag wanneer medisch handelen niet langer bijdraagt aan kwaliteit van leven.
Er wordt ingegaan op symptoombestrijding, palliatieve sedatie en medicatie-aanpassingen, maar vooral ook op de dilemma’s die daarbij ontstaan. Stoppen met sondevoeding, schuldgevoel bij familie en zorgverleners, beperkte communicatiemogelijkheden en de spanning tussen comfort en levensverlenging komen expliciet aan bod.
Aan de hand van herkenbare casuïstiek verkennen de sprekers morele dilemma’s en besluitvorming. Wat als familie iets anders wil dan het team passend vindt? Hoe neem je zorgverleners mee in moeilijke besluiten? Welke rol spelen intervisie, moreel beraad en goede documentatie? De zaal wordt actief meegenomen in de reflectie op de kernvraag van de middag: wat is goede palliatieve zorg – en vanuit welk perspectief beoordelen we dat?
Over de sprekers
Sander de Hosson is longarts en een van de bekendste pleitbezorgers van palliatieve zorg in Nederland. Als auteur verbindt hij medische inhoud met ethiek, praktijk en menselijkheid.
Marijke Tonino is arts VG en gespecialiseerd in palliatieve zorg en besluitvorming bij mensen met een verstandelijke beperking.
16.45 – 17.00 | Plenaire afronding & vragen
