Derk Fikkers is een 31 jarige vrijgezel. Elf jaar geleden kreeg hij botkanker met uitzaaiingen in zijn longen. Een paar jaar later zeiden zijn artsen dat hij niet meer kon genezen maar hij leeft nog steeds, werkt als wijkverpleegkundige en maakt voorzichtig weer toekomstplannen. Daten hoort daar ook bij.
‘Ik was twintig jaar, studeerde en zakte af en toe door mijn knie. De huisarts dacht aan overbelasting en raadde me aan het even rustig aan te doen. Op die leeftijd doe je dat natuurlijk niet. De klachten hielden aan en toen ik in een tussenjaar een paar maanden in Canada werkte kreeg ik ook nog pijn aan mijn knie en er ontstond een soort bult. Er werden röntgenfoto’s gemaakt en terug in Nederland zagen de artsen daarop dat het botkanker was.’
Wat een schrik en dat op je 20e!
‘Ja maar ik bleef er heel nuchter onder en dat ben ik nog steeds. Ik kreeg een kunstknie, daar functioneer ik prima mee. Ook kreeg ik chemotherapie. Er zaten uitzaaiingen in mijn longen, die werden weggehaald. Drie jaar later kreeg ik benauwdheidsklachten, de kanker was terug, en er werd mij direct verteld dat die niet te genezen was. Ik startte opnieuw met chemo maar dat had geen effect. Op de gok hebben ze mij toen immunotherapie gegeven en dat werkte wel. Ik merkte vrij snel dat de klachten minder werden en zelfs verdwenen.’
Hoe staat het nu met de kanker?
‘Die is stabiel. Sinds die immunotherapie in 2019 heb ik er geen last meer van. Eens in de zes maanden word ik gecontroleerd. De artsen kunnen niets zeggen over een prognose, die is bij mij niet te voorspellen. Ik vermoed dat hun vertrouwen groeit naarmate er meer tijd verstrijkt maar dat durven ze natuurlijk niet zo duidelijk te zeggen. Mijn persoonlijke theorie is dat botkanker zorgt voor de aanmaak van botweefsel, het lichaam kan dat niet opruimen en daarom denken ze nog botkanker op de scan te zien. Die theorie is trouwens niet bevestigd.’
Groeit jouw vertrouwen ook naarmate je steeds langer klachtenvrij bent?
‘Zeker, maar helaas zijn er andere diagnoses bij gekomen. In 2021 kreeg ik uitvalsverschijnselen in mijn rechterarm, men dacht toen dat de kanker was uitgezaaid naar mijn hersenen, want daar zagen ze wat. Dat bleek MS te zijn. Daarna heb ik geen nieuwe aanvallen gehad, ik heb er een beetje doof gevoel in mijn vingers aan over gehouden maar ook daarmee kan ik alles. Ik ben mogelijk wel iets sneller moe dan voorheen. Het kan zijn dat de immunotherapie een rol heeft gespeeld bij het ontstaan van de MS, maar dat is niet vast te stellen.’
Je werkt als wijkverpleegkundige, dat is fysiek best pittig.
‘Jawel maar ik vind het goed te doen. Toen ik aan mijn huidige baan in Utrecht begon had ik al twee jaar werkervaring in de thuiszorg. Ik wist daardoor dat fysieke zorg verlenen mij prima lukt. Ik werk 32 uur per week en dat lukt, maar ik kom natuurlijk niet vol energie thuis. Wat daarbij ook meespeelt is dat ik drie jaar geleden een stil hartinfarct heb gehad, een infarct zonder duidelijke klachten. Het vond waarschijnlijk plaats in de periode waarin de MS zich ook openbaarde dus die vermoeidheid van toen zou ook door het hartinfarct veroorzaakt kunnen zijn. Ik weet dat nog maar sinds een paar maanden. Ik gaf aan dat ik soms een licht gevoel in mijn hoofd had. Toen mijn arts naar mijn hart luisterde hoorde hij een extra slag en ging het balletje rollen. Ze hebben geen katheterisatie gedaan, maar wel een PET- en een CT-scan. Er is een beetje restschade aan de onderkant van mijn hart, de rest van mijn hart is vitaal. Ik slik sinds kort bètablokkers, die zorgen ervoor dat mijn bloeddruk kunstmatig verlaagd wordt en daar moet mijn lichaam nog even aan wennen. Ik heb wat minder energie.’
Tjonge je valt wel in de prijzen en dan zit je ook nog in het vak. Is dat een voordeel?
‘Jawel maar het heeft zeker ook nadelen. Mede door de MS en de daarbij passende uitvalsverschijnselen heb ik wat ziekte-angst ontwikkeld. Bij elke lichamelijke klacht dacht ik aan iets ergs. Als ik bijvoorbeeld hoofdpijn had dacht ik gelijk: zou dit een beroerte zijn? En toen ik net wist van het hartinfarct dacht ik steeds iets te voelen in de buurt van mijn hart. Het is best bizar dat ik in acht jaar tijd drie heftige diagnoses heb gekregen.’
Je bent ernstig ziek maar ook stabiel, hoe verhoudt zich dat tot het maken van toekomstplannen?
‘Naarmate er meer tijd verstrijkt waarin het lijkt dat er niets ernstigs gebeurt kan ik het steeds meer loslaten. Aan de andere kant denk ik ook dat als je ervan uitgaat dat de kanker terug zal komen de kans steeds groter wordt dat het ook echt gebeurt. Tussen die twee hele verschillende perspectieven wissel ik. Over het algemeen denk ik er niet zo veel over na en dat komt ook doordat ik weinig klachten heb. Lange tijd maakte ik geen toekomstplannen omdat er steeds iets misging. Ik heb verpleegkunde gedaan, dat leek me leuk. Nu ben ik wijkverpleegkundige. Waar ik wat werk betreft naar toe wil in de toekomst weet ik nog niet. Ik ben het lange termijn denken langzaam weer aan het oppakken.’
Je bent onlangs verhuisd van Groningen naar Utrecht, naar een woning die alleen bereikbaar is per trap. Dat doe je niet als je denkt dat het einde in zicht is lijkt me.
‘Dat is waar maar ik wilde niet in Groningen blijven. De mensen met wie ik daar omging zijn relatief jong, ik ken hen van mijn studie. Veel van mijn oudere vrienden wonen in de buurt van Utrecht dus ben ik hen min of meer achterna gegaan. Of ik hier blijf weet ik nog niet.’
Bij toekomstplannen hoort mogelijk ook een relatie. Hoe kijk je daarnaar?
‘Ik heb nog niet veel relaties gehad. De eerste was op de middelbare school, toen was ik nog gezond. Mijn tweede relatie duurde twee jaar en is vorig jaar beëindigd. Voor we een relatie kregen hebben we een tijd om elkaar heen gedraaid en ook een paar maanden iets gehad. Zij was volledig op de hoogte van mijn situatie en ik denk dat mijn ziekte wel een rol speelde toen zij de eerste keer de relatie verbrak. Dat heeft ze nooit zo uitgesproken maar toen ik haar er later naar vroeg bevestigde zij het. Toen het opnieuw uitging speelde dat niet meer, we waren gewoon uit elkaar gegroeid. Ik wil wel weer een relatie maar vraag me af wanneer ik zal vertellen dat ik ziek ben. Als ik direct vertel dat ik kanker heb én MS én ook nog een hartprobleem dan gaat niemand ja zeggen.’
Het zijn wel allemaal onzichtbare aandoeningen…
‘Ja, je ziet alleen het litteken op mijn knie. Andere mensen hebben waarschijnlijk ook onzichtbare dingen waar ze niet gelijk over praten. Als ik te lang wacht met vertellen voelt dat niet eerlijk. Ik ben dus een beetje aan het zoeken naar waar in het proces van kennismaken ik ga vertellen over mijn gezondheid. Ik ben van plan om gebruik te maken van een datingapp maar wellicht kom ik iemand op een andere manier tegen. Ik heb nog nooit actief gedatet dus het is allemaal nieuw voor me. Als ik helemaal gesetteld ben in Utrecht ga ik een datingapp downloaden. Ik ben heel benieuwd.’
Mis je een speciaal iemand in je leven, een partnerrelatie?
‘Soms wel maar omdat ik slechts een paar relaties heb gehad denk ik dan al snel aan mijn ex-vriendin. Ik heb wel de behoefte om met iemand te zijn, een partner naast me te hebben.’
Zie je daarbij ook beren op de weg?
‘Als ik nieuwe mensen vertel over mijn gezondheid merk ik dat dit shocking voor hen is. Ik zocht een tijdje naar hoe ik het kon vertellen zonder dat het zo veel impact had maar dat lukte niet want het is nu eenmaal een heftig verhaal. Ik ga tijdens het daten proberen om het subtiel te brengen, eerst de mildste diagnose. Of misschien toch andersom en dan afschalen. Ik kan ook eerst over één aandoening vertellen en kijken hoe dat valt. Kortom, ik weet het gewoon nog niet. Ik kom vast beren tegen maar heb nog geen idee hoe groot die zijn.’
Misschien valt het mee, de reacties van de vrouwen.
‘Dat zou fijn zijn. Ik zou best adviezen willen want het is een puzzel en de vriendinnen die ik om advies vraag hebben er ook geen antwoord op.’
Ben je bekend met het AYA Zorgnetwerk voor jongvolwassenen met kanker?
‘Ja, toen ik net kanker kreeg ben ik ermee in aanraking gekomen maar ik had daar toen niet zo’n behoefte aan. Ik kon mijn ei redelijk kwijt bij mijn vrienden en was er erg nuchter onder. Sinds ik MS heb en last van mijn hart ben ik mentaal wat meer uit balans.’
Hoe heeft jouw familie gereageerd?
‘Toen ik de eerste keer ziek werd waren ze minder positief dan ik. Het valt me op dat de mensen om mij heen, die niet ziek zijn, het erger vinden dan ik. Ik heb twee jongere broers, die praten er niet zo over met mij. Zij waren in de pubertijd toen ik ziek werd. Achteraf hoorde ik dat zij kortdurend psychologische hulp hebben gehad.’
Heb jij zelf ook hulp gezocht?
‘Destijds vond ik dat niet nodig, het is me wel aangeboden. Naar aanleiding van die ziekte-angstklachten heb ik via de huisarts een kort gesprek gehad bij de GGZ. De psycholoog identificeerde mijn klachten als ziekte-angst en sinds ik dat hoorde heb ik er bijna geen last meer van. Voor dat gesprek durfde ik er niet over na te denken omdat ik dacht dat ik mijzelf misschien psychisch ziek zou maken. Van die hulpverlener hoorde ik dat het geen kwaad kan om erover na te denken, integendeel. Ik mag er dus veilig over nadenken.’
Bij ziekte-angst denk ik aan mensen die gezond zijn en zich inbeelden dat ze iets mankeren. Jij bént echt ziek.
‘Het is vooral de grote angst dat de kanker terugkomt of dat ik er nog iets bijkrijg.’
Dat is toch ook een reële angst? Noem je het dan toch ziekte-angst?
‘Tja, het kan kennelijk allebei. Wat mee zou kunnen spelen is dat mensen met MS vaak een vitamine D tekort hebben. Daar kan je ook angstig door worden. Ik slik een supplement en omdat het sindsdien mentaal een stuk beter gaat vermoed ik dat dit heeft geholpen. En mijn situatie is al een tijd stabiel.’
Er is ook een periode geweest waarin je dacht dat je doodging. Hoe ging je daarmee om?
‘Ik dacht veel na en zocht naar uitwegen. Toen ze nog niet wisten dat ik MS had en uitgingen van uitzaaiingen in de hersenen gaven ze mij nog een of twee jaar. Ik was druk bezig met het zoeken van oplossingen. Ik zocht afleiding en praatte er met mijn ouders over, ik kon er redelijk mee omgaan. Studeren lukte even niet maar ik was wel actief bij een studentenvereniging en dat was prettig.’
Ben je gelovig?
‘Ik geloof niet in een God of zo, ik denk niet dat er iets is. Maar toch denk ik soms: stel dat er wel iets is. Je kunt niet alles zien, infrarood bijvoorbeeld bestaat wel maar kunnen we niet zien. Misschien geldt dat ook voor de energie van overleden mensen. Ik heb er nooit lang over nagedacht.’
Je werkt in de wijkverpleging, ook met cliënten die terminaal ziek zijn en overlijden. Hoe is dat voor je?
‘Ik kan het gemakkelijk scheiden omdat het vaak oude mensen zijn. Ik weet niet of ik geschikt ben om voor jonge mensen te zorgen die doodgaan, dat komt te dichtbij. Ik heb een keer tegen een cliënt gezegd dat ik in dezelfde soort situatie zit. Dat was een ouder iemand die ook een kunstknie had en kanker.’
Denk je dat je door je werk beter weet wat je wel en niet wil als je zieker wordt?
‘Een beetje. Ik heb op een afdeling gewerkt met demente mensen, dat wil ik echt niet meemaken. Ik weet dat er opties zijn om geen lijdensweg te hoeven afleggen, maar ik heb nog geen euthanasieverklaring opgesteld.’
Ben je weleens bij een overlijden aanwezig geweest?
‘Niet rechtstreeks. Ik heb wel mensen dood gevonden, dat was geen pretje. Als ik nu bij iemand kom en ze reageren niet op de deurbel, hoop ik altijd dat ik diegene niet dood aantref.’
Wat vind je het lastigste om mee om te gaan?
‘De ziekte-angst die nu en dan opspeelt. Mijn hart is het meest actuele probleem, daar denk ik momenteel vooral over na. Ik vraag me soms af of mensen in mijn omgeving weten wat ze moeten doen als er iets gebeurt. Overleef ik dat wel? Die gevoelens weerhouden me er niet van bepaalde dingen te doen maar het kriebelt wel. En: vrienden van de middelbare school krijgen kinderen en kopen huizen. Dat zou ik ook wel willen maar aan de andere kant wil ik het kinderen niet aandoen dat ze hun vader kwijtraken als ze nog klein zijn. Daar denk ik over na. En ik denk er ook weleens aan dat de kanker terug zou kunnen komen of dat de MS erger zou kunnen worden. Dan kan ik mijn werk niet meer doen.’
Hoe hebben jouw collega’s gereageerd?
‘Die weten niet dat ik ziek ben. Als het werk mij op een gegeven moment zwaarder valt is het vroeg genoeg om het te vertellen.’
Maar mogelijk lezen jouw collega’s dit interview via Carend.
‘Dat maakt me niet uit, het is geen geheim. Als het ter sprake komt zal ik het wel vertellen.’
Gaat er ook weleens een dag voorbij dat je niet bezig bent met je ziekte?
‘Ja hoor op de meeste dagen is het niet in mijn gedachten. Ik heb weliswaar drie grote diagnoses maar in uiting zijn ze relatief mild.’
Tot slot, wat zijn lichtpuntjes voor jou?
‘Ik sta nuchter in het leven en dat is alleen maar versterkt. Mijn inlevingsvermogen is groter geworden en ik maak me niet meer druk om kleine dingen. Ik ben rustiger gaan leven’.