Om het gesprek over ouder worden te stimuleren lanceert het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport de campagne ‘Praat vandaag over morgen’. Ze stellen dat als je op tijd het gesprek aangaat je straks de dingen kunt doen die je belangrijk vindt. Alsof het leven voorspelbaar is en maakbaar. Wie dat denkt bevindt zich ver weg van elke vorm van realiteit. Het brengt me terug naar die ene patiënt.
Ze is een vrouw van weinig woorden. Een klein netwerk, harde werker en weinig bezoekjes aan de huisarts. Ik ken haar wel maar eigenlijk toch ook weer niet. Ze zegt: ‘Er is iets raars met het eten, ik krijg het niet goed doorgeslikt en dan gaat het weer naar boven. Maar soep gaat gelukkig wel goed.’ Een naar gevoel bekruipt me. Door mijn jarenlange ervaring met maag- darm- leverziekten heb ik voldoende kennis over het vervolgtraject van deze mevrouw. Ze voelt zich verder helemaal niet ziek en nu ik er toch naar vraag, blijkt dat haar broeken te groot zijn geworden. Zomaar. De volgende dag vindt het onderzoek plaats en twee dagen later wordt haar de ongenadige diagnose verteld. Een grote tumor in slokdarm en maag.
De rollercoaster in het grote academische ziekenhuis begint. Operaties, chemotherapie, bestralingen, zelfs IC opnames. Het is moeilijk om naast haar te staan in dit proces. Ze wil niet dood en accepteert elke vermindering van kwaliteit van leven, want het leven zelf is voor haar van belang. In dure woorden moeten we als zorgverlener het gesprek aangaan over de toekomst en hoe de patiënten daar over denken, waar de grenzen liggen van het leven en wie deze grens gaat trekken.
De vrouw van weinig woorden houdt mij een spiegel voor bij mijn zoveelste poging om dit gesprek te voeren. ‘Waarom is het voor jou niet voldoende dat ik wil leven?’ vraagt ze aan mij. ‘Omdat ik nu niet weet waar ik voor moet vechten’ geef ik haar terug. Wat nu als de artsen stoppen met behandelen tegen haar zin in? Of wat als de dood naderbij komt en ik keuzes moet gaan maken? Hoe kan ik dat doen zonder te weten wát ik moet doen en dus voor haar kan betekenen? Ze mompelt dat het voor nu goed gaat. En daarmee is de kous af. De deur gaat weer dicht waarna bij mij de realisatie ontstaat dat ik aan het vechten ben tegen mijn eigen onmacht.
Ze leeft zo nog jaren door, tegen alle verwachtingen in. Langzaam neemt de ziekte steeds een stukje van haar af maar ze ondergaat het zwijgzaam. Zelden belt ze de praktijk over alle ongemakken, ze verwacht immers ook geen oplossingen. Plotseling ligt daar de langverwachte brief van de oncoloog. Er zijn geen behandelopties meer in het ziekenhuis. Graag overname en BSC (best support of care) van de huisarts. Haar woorden thuis zijn opnieuw kort en duidelijk: ‘Dit is geen leven meer.’
De opties worden besproken en tot mijn grote verbazing kiest ze voor het hospice waar ze de volgende dag al terecht kan. Ze wil leven zoals zij het wil en sterven als het klaar is. Zelden zijn er zo weinig woorden uitgesproken in een palliatief traject. En ergens blijft er twijfel bij mij of het goed genoeg was. Twijfel die is ontstaan omdat daar ruimte voor was. Als zorgverleners moéten we praten over de toekomst. Minister Helder maakt dit dagelijks ontzettend duidelijk. Bij mij is iets anders duidelijk geworden. We móeten helemaal niks behalve zorgen voor elkaar. En welke zorg dat dan is? Dat is aan de hulpbehoevende en diens naaste. Wij hoeven alleen maar te luisteren en naast de patiënt te gaan staan. Politiek Den Haag kan hier nog wat van leren. Er zit een gat tussen de wensen van de politiek en de realiteit. Als wij móeten blijven praten blijft er geen ruimte over om echt te luisteren.