Ineens ben je het; mantelzorger. De komende dagen nemen Iris, Renee en Afke je mee in hoe zij dat beleven en hebben beleefd. Drie verhalen over mooie en moeilijke momenten, hoop en angst. In deze aflevering ontmoeten we Renee (40). Ze is getrouwd met Maarten (41) en moeder van Meine (7), Seppe (6) en Teddie (4). Samen met haar man mantelzorgt ze voor Seppe die lijdt aan Pantothenate Kinase-Associated Neurodegeneration (PKAN), een dodelijke, progressieve ziekte.
Renee, Maarten en v.l.n.r. hun kinderen Meine, Seppe, Teddie en hulphond Rocky
Waarom mantelzorg je?
‘In april 2020 kregen we, na een lange zoektocht, te horen dat Seppe deze ziekte heeft en dat er geen enkele behandeling beschikbaar is. Kinderen met PKAN worden gemiddeld niet ouder dan tien jaar. Seppe heeft problemen met zien, praten en lopen. Hiervoor zit hij sinds 2022 regelmatig in een rolstoel. Daarnaast neemt zijn lichamelijke onrust toe door de dystonie, een oncontroleerbare spanning in de spieren. Afgelopen herfst had hij zijn eerste dystone aanval, toen realiseerde ik me opnieuw dat het ziektebeeld progressief is, en dat ik me weer moet aanpassen aan de nieuwe situatie. Uiteindelijk zullen deze aanvallen steeds erger en krachtiger worden en dat baart me als moeder van Seppe zorgen.
Gelukkig gaat het op dit moment best goed met hem. We vermoeden dat hij pijn heeft, maar dat laat hij niet zien. Integendeel; hij is oprecht altijd vrolijk en enthousiast. Hij kan heerlijk spelen. Wel heeft Seppe 24 uur per dag toezicht nodig. Vooral omdat hij zich minder goed kan bewegen én zich niet laat beperken. Die combinatie is gevaarlijk. Er is dus altijd iemand bij hem. Doordeweeks gaat hij naar de Mytylschool, een school voor speciaal onderwijs en krijgt hij therapieën aan het daaraan vastgekoppelde revalidatiecentrum. Thuis zijn wij er altijd of een van de vaste begeleiders. Ook omdat hij bij veel dingen hulp nodig heeft. Zo kan hij niet aangeven wanneer hij wil eten of drinken of zich aan- en uitkleden. En ontspannen is lastig voor hem. Seppe staat altijd aan. Als hij moe is, wordt zijn valrisico groter. Dan is het belangrijk dat er iemand bij hem gaat zitten om bijvoorbeeld een boekje te lezen.’
Wat doe je?
‘Samen met mijn man organiseer ik de zorg om Seppe heen. Dat is veel werk, want we zijn afhankelijk van zo’n dertig zorgverleners die allemaal hun eigen proces hebben. En omdat de ziekte zo onbekend is, moeten we met elkaar telkens weer zoeken naar de juiste zorg. Bovendien is PKAN progressief, waardoor er om de haverklap iets anders nodig is: nieuwe spalken, een nieuwe bril, nieuwe kussens, andere medicatie, aanpassingen aan zijn rolstoel etc. Nu ben ik bijvoorbeeld bezig met het regelen van een rolstoelbus, want met een opgroeiend, groter wordend kind en het progressieve beeld van de ziekte is dit helaas onvermijdelijk. Naast dat het regelen veel tijd en energie kost, is het emotioneel zwaar. Telkens geef ik weer een beetje toe aan de achteruitgang.
Ook proberen we ervoor te zorgen dat de andere kinderen goed met de situatie om leren gaan en dat er ruimte voor hen persoonlijk blijft. Dat zorgt thuis soms voor intensieve gesprekken. Omdat wij als ouders niet altijd (emotioneel) beschikbaar zijn, organiseren we extra begeleiding. Meine (en Teddie straks ook, zodra ze de behoefte heeft) gaat bijvoorbeeld naar een rouw- en verliescoach, een vertouwde plek waar hij zijn zorgen en emoties kan delen. Naast het regelen van alle zorg en mijn dertig-urige werkweek blijft er nog maar weinig tijd over om met mijn gezin en man door te brengen. Vorige maand zijn we voor het eerst sinds twee jaar samen weer uit eten geweest. In het belang van onszelf en ons gezin gaan we sinds kort ook regelmatig samen naar de maatschappelijk werker om te praten over onze relatie, zodat we samen beslissingen kunnen blijven nemen en dichtbij onszelf en de kinderen te kunnen blijven.’
Mooiste moment
‘Afgelopen voorjaar in Villa Pardoes, een vakantieverblijf in Kaatsheuvel voor kinderen met een levensbedreigende ziekte, ervoer ik voor het eerst sinds de diagnose weer echt geluk. We hoefden helemaal niks te doen. ‘s Ochtends werden de kinderen door het animatieteam uit bed gehaald en vermaakt. Overdag waren we lekker in het pretpark en tegen sluitingstijd kon ik met mijn oudste nog even alle achtbanen doen. Eenmaal terug werd er voor ons gekookt door mensen die begrepen in welke situatie we ons bevinden. Omdat we totaal ontzorgd werden hadden we de tijd om bij deze magische momenten stil te staan voor we weer terug gingen in de realiteit.’
Moeilijkste moment
‘De onwetendheid uit de omgeving vind ik moeilijk, zoals van familie, vrienden of soms werkgevers. Vaak is niet duidelijk wat de impact is van onze thuissituatie en dat de zorg, maar ook alle andere organisatorische zaken, dag in dag uit op mij en mijn man neerkomen. Deze situatie is helaas voor ons permanent en vaak is dit voor de buitenwereld lastig voor te stellen, ik sta met zorgen op en ga ermee naar bed, iedere dag opnieuw.'
Grootste angst
‘Het overlijden van Seppe en het ziekteproces ernaar toe, omdat ik niet weet hoe dat zal gaan en met hoeveel pijn dat gepaard gaat. Er is weinig over bekend en de verhalen die ik erover lees baren me zorgen. We hebben een goed zorgplan, waarbij ik hoop dat de zorgverleners elkaar straks kunnen vinden als het erop aan komt. Daarnaast ben ik bang voor de periode nadat Seppe er niet meer is. Hoe doe ik het dan als ouder? Hoe sta ik daarna weer op en hoe ga ik verder?’
Grootste wens
‘Mijn grootste wens is dat Seppe geneest, al weet ik dat dat niet zal gebeuren. Dus ik hoop dat we als gezin zo lang mogelijk, zo gelukkig mogelijk kunnen zijn. We benutten onze momenten maximaal, nu het nog goed gaat. Onze jongens zijn dol op treinen en het is onze droom om samen als gezin met de high-speed bullettrain in Japan op reis te mogen gaan. Na september van dit jaar moet Seppe stoppen met bepaalde medicatie en we weten nog niet welk effect dit voor Seppe zal hebben, dus onze tijd is kostbaar. We hebben dan ook besloten om te kiezen voor onze dromen; we gaan met alles, inclusief medicijnen, hulpmiddelen, rolstoel en brieven voor de doktoren, deze zomer naar Japan om onze droomreis waar te maken.’
Dinsdagavond 24 januari organiseert Carend een webinar over mantelzorg. Het is voor iedereen toegankelijk en er zijn geen kosten aan verbonden. Wie goede palliatieve zorg wil bieden heeft ook aandacht voor de naasten van een patiënt. Wat betekent het voor een mantelzorger om voor een dierbare, in de laatste fase van zijn leven, te zorgen? (zie ook het indrukwekkende stripboek Naasten) Hoe kun jij mantelzorgers op de kaart zetten binnen je organisatie? En wat voor boodschap hebben mantelzorgers voor zorgprofessionals? Ben jij erbij dinsdag? Je kunt je hier inschrijven.