Morgenavond, op dinsdagavond 19 april organiseert Carend het webinar 'Palliatieve Zorg bij COPD', een belangrijk onderwerp, niet alleen omdat COPD veel voorkomt, maar ook omdat de symptoomlast bij patiënten met COPD in het laatste levensjaar erg hoog is. Wij kregen alvast de gelegenheid om de de twee sprekers van de avond te interviewen: verpleegkundig specialist Danielle Wester en longarts Kris Mooren, die samenwerken in het Spaarne Ziekenhuis.
Palliatieve zorg bij COPD staat al wat langer in de aandacht. Wat heeft dat gebracht voor onze patiënten?
Gelukkig weten we een stuk meer dan tien jaar geleden. De nieuwe richtlijn PZ bij COPD, die net uit is gekomen, heeft 174 pagina’s, de vorige editie uit 2011 had er 49. Bij de nieuwe kennis zitten gelukkig ook veel praktische adviezen die elke zorgverlener kan geven.
Gebruiken jullie de surprise question in jullie werk?
De SQ is een mooi hulpmiddel voor zorgverleners, het helpt om bewustwording te creëren en om palliatieve zorg laagdrempelig in te zetten. Echter als je veel werkt met ernstig COPD, zoals Danielle en ik, gebruik je hem niet meer. Het is bij ernstig COPD geen relevante vraag, deze mensen hebben bij elke exacerbatie een kans op overlijden, daar zou je nooit verbaasd over zijn. Wat de relevante vraag is bij deze mensen is, wat is hun zorgbehoefte? Heb ik alle domeinen goed in kaart gebracht en een plan gemaakt voor de bijbehorende problemen?
Wat zijn de belangrijkste onderdelen van ACP? Hoe hebben jullie dat op de poli vormgegeven?
ACP gaat bij ons heel natuurlijk. Vroeger was het wat meer een geformaliseerd proces, nu is het heel normaal om te spreken over doelen, verwachtingen en grenzen van zorg. Je eigen communicatievaardigheden zijn belangrijk, maar ook het ruimte geven in je gesprek. Doordat de meeste mensen met ernstig COPD een longverpleegkundige of verpleegkundig specialist als centrale zorgverlener hebben, is er meer tijd op de poli dan als mensen bij een longarts komen. We hebben dus niet meer altijd een formeel ACP-moment, maar er wordt toch meestal gesproken over hoe de zorg in de toekomst georganiseerd kan worden.
Wie heeft de regie over deze zorg?
Naar onze mening is een verpleegkundig specialist de ideale centrale zorgverlener voor mensen met ernstig COPD. Ook de longverpleegkundige kan dit uiteraard zijn, maar het feit dat de VS ook medicatie kan voorschrijven is ideaal.
Zijn er prognostische factoren die jullie gebruiken om met de patiënten te praten over ACP?
Nee, prognostische factoren zijn niet relevant, we kunnen niet in de toekomst kijken. Wel helpt het om met mensen te spreken in scenario’s: Het zou kunnen dat het een tijd stabiel blijft, maar het zou ook kunnen dat je weer een ernstige longaanval krijgt. Wat dan?
Wat zijn de belangrijkste behandelmogelijkheden van benauwdheid bij mensen met gevorderd COPD?
Wij zien het meeste effect van niet-farmacologische interventies. Goede educatie, goede fysiotherapeutische ondersteuning, en de toolkit ‘Ademen Denken Doen’ die we hebben vertaald van een interventie uit Cambridge (zie https://palliatievezorgcopd.nl). Hierin zitten veel praktische adviezen zoals de handventilator en de rollator.
Het online webinar Palliatieve Zorg bij COPD vindt plaats op 19 april van 20.00 uur tot 22.00 uur. Inschrijven kan via deze link.
Lees hier meer over het webinar Palliatieve Zorg bij COPD: https://carend.nl/artikel/palliatieve-zorg-bij-copd
Lees ook: "Angst bij COPD. De meerwaarde van cognitieve gedragstherapie". https://carend.nl/artikel/angst-bij-copd-meerwaarde-van-cognitieve-gedragstherapie
Richtlijn Palliatieve Zorg bij COPD: https://www.pallialine.nl/copd
Pagina over palliatieve zorg bij COPD van de Longalliantie Nederland: https://www.longalliantie.nl/projecten/palliatieve-zorg/
Pagina voor patiënten met COPD over palliatieve zorg: copd-in-de-palliatieve-fase
Agonizomai. Een film van oud-longarts Bert Baas over leven met COPD (2012): http://www.maculaproductions.com/agonizomai-living-copd/
Danielle Wester. verpleegkundig specialist.