Op 8 februari zal Carend een verdiepend webinar organiseren over 'Palliatieve zorg bij patiënten met een verslaving'. Saskia Buijs is verslavingsarts en de eerste kaderarts palliatieve zorg binnen haar vakgebied. Ze vindt dat het kennisniveau over palliatieve zorg binnen de verslavingszorg te kort schiet en dat het kennisniveau binnen de palliatieve zorg over verslaving ook te kort schiet. "Er is heel weinig aandacht voor."
Hoog tijd voor verandering dus. Op dinsdag 8 februari gaat ze hierover vertellen tijdens een verdiepend avondwebinar bij Carend om 20.00 uur. Wij kregen alvast de gelegenheid om met haar in gesprek te gaan.
Welke groepen patiënten met verslavingsproblematiek behandelt u precies?
Als verslavingsarts KNMG behandel ik alle patiënten met een matige tot ernstige stoornis in het gebruik van middelen. Dat zijn alle soorten drugs, medicatie en alcohol.
Afhankelijkheid van alcohol komt veel voor, vaak zonder dat de omgeving het door heeft. Als iemand uiteindelijk aan de bel trekt, is er vaak al veel schade aangericht (op alle fronten). De meest bekende drugs zijn heroïne, cannabis, wiet, cocaïne, amfetamine (speed), XTC (MDMA).
De laatste jaren is de afhankelijkheid van opioïde pijnmedicatie een groot probleem aan het worden, dan heb ik het bijvoorbeeld over mensen die verslaafd zijn aan oxycodon, fentanyl, dat soort middelen. Medicatie die ooit is voorgeschreven als pijnbehandeling, maar die er inmiddels voor gezorgd hebben dat iemand ernstig afhankelijk is geworden van deze medicatie. Het afbouwen hiervan is een grote uitdaging voor patiënt en arts. Daarnaast zijn er de afgelopen 10 jaar veel nieuwe drugs bijgekomen, zoals GHB, ketamine, 3-MMC, designer benzo’s enzovoorts. GHB is ontwrichtend voor het leven van jonge mensen. Ketamine kan veel blijvende schade aan de urinewegen geven.
Waar werkt u precies?
Als verslavingsarts werk ik op een high care gesloten afdeling 'dubbel diagnostiek' (Novadic-Kentron, red) en ben ik verantwoordelijk voor de diagnostiek en behandeling van de somatische en psychiatrische gevolgen van het middelengebruik. Vanuit deze functie kwam ik steeds meer patiënten tegen die voldeden aan het criterium voor palliatieve zorg. Hier bleek weinig tot geen aandacht voor te zijn binnen de verslavingszorg. Aansluitend ben ik hierdoor de opleiding tot kaderarts palliatieve zorg gaan volgen, deze heb ik in 2021 afgerond als eerste verslavingsarts in Nederland.
Naast mijn werk als verslavingsarts ben ik ook werkzaam als kaderarts palliatieve zorg in een high care hospice (Hospice Ballade, red), speciaal voor doelgroepen. Hier zorg ik voor patiënten die niet terecht kunnen in een regulier hospice, omdat de bijkomende problematiek te complex is. Denk aan mensen met een verstandelijke beperking, forse gedragsproblemen, niet-aangeboren hersenletsel, verslaving, dak/thuisloosheid of ernstige psychiatrische aandoeningen. Met een zeer gespecialiseerd team doen we niet aan exclusiviteit, iedereen is hier welkom, ook buiten de regio.
Bij patiënten met een alcoholverslaving zal er vaak leverproblematiek zoals gedecompenseerde levercirrose spelen. Wat is het beloop van deze ziekte?
Dat is wat lastig te voorspellen. Ik heb veel patiënten die het lang volhouden. Veel van deze patiënten zijn ook zorgmijdend en trekken pas aan de bel als het echt niet meer gaat. Dan zitten ze vaak al in de laatste fase van hun leven, omdat er sprake is van terminaal leverfalen. Een levercirrose kan, als iemand in staat is om te stoppen met alcohol en therapietrouw is, nog een hele tijd redelijk goed gaan. Het beloop is echter onvoorspelbaar, omdat het ineens heel slecht kan gaan. Ik zie regelmatig patiënten die ervoor kiezen om te blijven drinken (de zogenaamde ‘doordrinkers’, Slaats e.a. 2013) ondanks de gevaren voor de gezondheid. Vaak zijn dit mensen die al tientallen jaren alcohol gebruiken en vele behandelingen hiervoor in de verslavingszorg ondergaan hebben. De complicaties kunnen erg naar zijn: acute bloedingen in de slokdarm/maag is bijvoorbeeld een veel voorkomend probleem. Ik vind het belangrijk dat dit soort complicaties wel open en eerlijk besproken worden met de patiënt, zodat hij/zij hier een weloverwogen keuze in kan maken wat er op een dergelijk moment gedaan moet worden.
Welke palliatieve problemen spelen er bij deze patiëntencategorie op somatisch, psychisch, sociaal en existentieel vlak?
Er spelen veel, heel veel problemen, waar helaas nog veel te weinig onderzoek naar gedaan is. Wel is bekend dat er vaak een lage kwaliteit van leven ervaren wordt, dat de zorg niet goed geregeld is en dat er regelmatig sprake is van ethische dilemma’s. In het Verenigd Koninkrijk heeft een dakloze patiënt met een verslaving (dat gaat vaak samen) een levensverwachting die 30 jaar (!) lager is dan iemand die dat niet is (Webb e.a., 2021).
Somatische problematiek: leverproblemen, infectieziekten, delier, insulten, COPD, cognitieve schade, Korsakov, maag-darmproblemen, hartfalen, elektrolietstoornissen, visusproblemen, wonden, hartritmestoornissen, abcessen, polyneuropathie, diabetes, HIV, zelfzorg, pijn etc.
Psychisch: er is veel psychiatrische comorbiditeit (stemmingsstoornissen, angststoornissen, persoonlijkheidsproblematiek, PTSS, ASS etc.), slaapstoornissen, hogere kans op suïcide, wilsbekwaamheid.
Sociaal: armoede, huisvesting, eenzaamheid, beperkt netwerk, zorgmijdend, schotten in de zorg/formele kaders.
Existentieel: demoralisatie/stigma, schuldgevoelens, weinig perspectief, weinig vertrouwen in zorgverleners of medemens, veel verlieservaringen.
Over het algemeen kan ik zeggen dat binnen de verslavingszorg veel te weinig kennis is van palliatieve zorg en binnen de palliatieve zorg veel te weinig kennis over verslaving. Hier moet echt iets aan gedaan worden. De zorg voor deze groep patiënten moet wat mij betreft benaderd worden vanuit creativiteit, een actieve maar persoonsgerichte houding, vertrouwen en gelijkheid.
Hoe ziet het advance care planning traject bij patiënten met verslavingsproblematiek er precies uit?
We zijn een richtlijn aan het schrijven hierover, samen met NISPA. Hierin wordt een besluitvormingsproces beschreven volgens een aantal stappen met als uiteindelijke uitkomst een individueel palliatief zorgplan.
ACP is een begrip dat in de verslavingszorg te weinig tot niet besproken wordt. Dit heeft er deels mee te maken dat we onvoldoende werken met ‘markeren’. Als ik in bepaalde teams (bijvoorbeeld een FACT-team of een team dat zorg voor methadononderhoudsbehandeling) vraag hoeveel procent van de patiënten in aanmerking zouden komen voor een gesprek over palliatieve zorg n.a.v. de suprise question is het antwoord soms meer dan 50 %. Dat vind ik schokkend, aangezien bij geen van deze patiënten het woord ‘palliatieve zorg’ in het dossier ooit genoemd stond. Onze patiënten voldoen niet aan standaard criteria, het zijn vaak complexe kwetsbare mensen. Ik ben daarom ook heel blij dat destijds in de definitie van palliatieve zorg ook het woord ‘kwetsbaarheid’ is gekomen. Het markeren van de palliatieve fase is binnen mijn patiëntengroep soms ingewikkeld. Maar daardoor niet minder noodzakelijk. De ethische dilemma’s waar je tegen aan loopt, zijn o.a. de volgende: wanneer is iemand ‘uitbehandeld’ in de verslavingszorg? Mag iemand doodgaan met een verslaving? Wat is het nut van dwangbehandeling bij een verslaving/hoe ver ga je als zorgverlener? Is verslaving een ziekte en is iemand die verslaafd is wilsbekwaam?
Bij patiënten met middelengebruik zal er sprake zijn van een verminderde gevoeligheid voor veel gebruikte medicatie in de terminale fase. Hoe beïnvloedt uw behandelkeuzes dat? Maakt u vaker gebruik van andere middelen en hoe titreert u de medicatie?
Maatwerk is het sleutelwoord, zoals altijd in de palliatieve zorg. Patiënten die lang opioïden gebruikt hebben (zoals bijvoorbeeld een onderhoudsdosering methadon, dan gaat het om doseringen 60-100 mg per dag jarenlang) reageren uiteraard anders op pijnmedicatie. Methadon zorgt er bijvoorbeeld voor dat mensen gevoeliger worden voor pijn en dat de pijndrempel anders ervaren wordt. Ook kan deze medicatie niet zomaar gestopt of omgezet worden, dan komt iemand in een acute detoxificatie terecht wat uiteraard gevaarlijk is. Het is dus belangrijk om kennis van deze middelen te hebben, zodat je een titratieschema op maat kan maken waarbij je methadon vaak combineert met andere opioïde medicatie tegen de pijn.
Ook zijn er in Nederland veel mensen afhankelijk van hoge dosis benzodiazepines (die vaak op de zwarte markt gekocht worden zonder dat we dat als arts weten), dat heeft uiteraard effect als je start met sedatie. Maar ook het chronisch gebruik van antipsychotica of andere psychofarmaca heeft effect op de keuze van je medicatie in de terminale fase. Vrijwel al deze medicatie werkt namelijk via het CYP systeem en kan elkaar beïnvloeden.
Als iemand, zonder dat de omgeving het wist, meerdere eenheden alcohol per dag drinkt en hiermee acuut stopt vanwege de terminale fase kan dit voor veel problemen zorgen (onrust, delier, insulten). Hier moet je op voorbereid zijn, dit kun je ondervangen door preventief bepaalde benzodiazepines voor te schrijven.
Daarnaast hoop ik dat zorgverleners nooit vergeten dat het acuut stoppen met roken van nicotine voor veel onrust kan zorgen in de terminale fase en dat er dus altijd gedacht moet worden aan een nicotinepleister ter vervanging hiervan.
Waar vindt de palliatieve en terminale fase van deze patiënten plaats of zijn daar geen goede patronen in te ontdekken?
Dat is een hele goede vraag. Hier zou ik graag meer onderzoek naar willen doen. Wat is de wens van de patiënt zelf? Uit een onderzoek bij dakloze patiënten blijkt dat de ‘face of care’ belangrijker is dan de ‘place of care’ (Webb e.a., 2021). Met andere woorden: vertrouwen in de mensen om hen heen, zodat ze zich over kunnen geven aan goede zorg. Daar begint de eerste uitdaging al, want wie neemt die rol op zich? Wie gaat de regie voeren en wie zorg voor de praktische uitvoering hiervan? De verslavingszorg, de huisarts, de wijkverpleegkundige, thuiszorg, bemoeizorg, de medisch specialist?
Terminale zorg is vaak al een grote zorg (bij ons in het hospice komen mensen overal vandaan omdat ze nergens terecht kunnen om te overlijden), maar de fase daarvoor is een nog veel grotere uitdaging.
Is er voldoende aandacht voor palliatieve zorg bij deze patiënten en zo nee, waar liggen kansen om de situatie te verbeteren?
Nee, er is zeker niet voldoende aandacht voor palliatieve zorg bij deze groep. Daar zijn meerdere redenen voor. Wie pakt dit op, hoe kan dit vergoed worden (zorgverzekeraars vergoeden alleen ‘behandeling en stabilisatie’ binnen de verslavingszorg, daarna houdt het op). Er zou een speciaal zorgpad palliatieve zorg geïmplementeerd moeten worden. Nu vallen veel patiënten tussen wal en schip. Er zijn prachtige initiatieven, maar het is allemaal ad hoc werken. Afhankelijk van de juiste mensen met het hart op de goede plek. Ik pleit voor een landelijk expertise- en kenniscentrum voor palliatieve zorg en verslaving, waarin aandacht is voor een landelijke/regionale consultfunctie, scholing en een duidelijke sociale kaart.
------------
Dank Saskia voor dit interview en je maakt het heel duidelijk: om de kennishiaten binnen de verslavingszorg én binnen de palliatieve zorg te dichten, is een webinar en meer kennis hard nodig. Op 8 februari gaat Saskia ons verder nemen in dit buitengewoon boeiende onderwerp. Het webinar is bedoeld voor iedereen die binnen de verslavingszorg, psychiatrie, ziekenhuiswereld, eerstelijn of palliatieve zorg werkt.
Accreditatie voor de verschillende beroepsgroepen (en ABAN) is toegekend.
Wat: 'Palliatieve zorg bij patiënten met een verslaving
Wanneer: 8 februari 2022, 20.00 - 22.00 uur
Waar: Thuis, achter je laptop
Inschrijven: https://www.carend.nl/webinars