Palliatieve zorg bij Parkinson

De ziekte van Parkinson is een veelvoorkomende aandoening en na de ziekte van Alzheimer de meest frequente neurodegeneratieve aandoening. Het is een complexe en invaliderende aandoening met veel verschillende uitingen en symptomen: niet alleen motorische klachten zoals stijfheid, traagheid en tremoren, maar ook cognitieve achteruitgang, stemmingsklachten en autonome dysfunctie. De verwachting is dat er een toename zal zijn in het aantal Parkinson patiënten vanwege onder andere de vergrijzing en bepaalde omgevingsfactoren.

Daarom wordt er in dit webinar aandacht besteed aan palliatieve zorg bij de ziekte van Parkinson. Naast algemene uitleg over het beloop en de behandeling van Parkinson, komen ook aan bod: gebruik van het RADPAC-PD instrument, advanced care planning, voortzetten of stopzetten van de ziektegerichte behandeling en symptoommanagement in de palliatieve fase.

Sprekers tijdens het webinar zijn Herma Lennaerts, parkinsonverpleegkundige en onderzoeker in de palliatieve zorg en Mirthe Ponsen, neuroloog gespecialiseerd in de ziekte van Parkinson.

Onderwerpen

1. Beloop & behandeling van de ziekte van Parkinson en de rol van palliatieve zorg bij de ziekte van Parkinson

Het webinar begint met een introductie over de ziekte van Parkinson met informatie over de prevalentie, epidemiologie, beloop en behandeling; met een nadruk op het eindstadium van de ziekte van Parkinson. Daarnaast wordt de rol van palliatieve zorg en de vier dimensies bij de ziekte van Parkinson geïntroduceerd en verkend.

2. Advanced Care Planning & inschatten palliatieve zorgbehoeften

In het tweede onderdeel wordt besproken hoe en wanneer advanced care planning aan bod zou moeten komen en welke zaken er besproken zouden moeten worden. Het is bij de ziekte van Parkinson van belang om in een vroegtijdig stadium te beginnen met ACP omdat patiënten te maken kunnen krijgen met communicatie, emotieregulatie en cognitieve problemen waarbij het moeilijker kan zijn om hun wensen kenbaar te maken. Ook wordt er gekeken naar manieren om de palliatieve zorg behoeften in kaart te brengen, met onder andere aandacht voor RADPAC-PD, SPICT en de surprise question.

3. Ziektegerichte behandeling voortzetten of stopzetten

Ziektegerichte behandeling kan tijdens de palliatieve fase, naast een focus op symptoommanagement, in principe doorgezet worden omdat het de symptoomlast kan reduceren. Toch is het belangrijk om herhaaldelijk afwegingen te maken tijdens de palliatieve fase over het voortzetten of staken van de ziektegerichte behandeling met inachtnemen van het effect op symptoomreductie, voorkomen van complicaties zoals het maligne levodopa onttrekkingssyndroom, medicatie-inname problemen, bijwerkingen enzovoort.

Leerdoelen

De leerdoelen van het webinar zijn: de deelnemer

• Kent het beloop en de behandeling van de ziekte van Parkinson.
• Kent verschillende manieren om palliatieve zorg behoeften in kaart te brengen, met o.a. de RADPAC-PD.
• Kent de overwegingen om de ziektegerichte behandeling door te zetten en te staken.
• Kent de meest voorkomende symptomen in de palliatieve fase bij de ziekte van Parkinson en de symptoommanagement-opties.
• Kan het gesprek aan gaan over palliatieve zorg, advanced care planning en stoppen van de behandeling met een Parkinson patiënt.
  

Literatuur

• Richtlijn
  Richtlijn Ziekte van Parkinson, via Richtlijnendatabase, link.
  Richtlijn Ziekte van Parkinson, onderdeel: Palliatieve fase, via Richtlijnendatabase, link.

Boeken en artikelen

• Hosson, S.M., Netters, F.J.S., Verhagen, C.A.H.H.V.M., de Graeff, A (2011). Probleemgeoriënteerd denken in de palliatieve zorg - een praktijkboek voor de opleiding en de kliniek.
• Lennaerts-Kats, Herma et al. ‘“No One Can Tell Me How Parkinson’s Disease Will Unfold”: A Mixed Methods Case Study on Palliative Care for People with Parkinson’s Disease and Their Family Caregivers’. 1 Jan. 2022 : 207 – 219.
• Lennaerts-Kats, H., van der Steen, J. T., Vijftigschild, Z., Steppe, M., Meinders, M. J., Munneke, M., ... & Groot, M. M. (2020). RADPAC-PD: A tool to support healthcare professionals in timely identifying palliative care needs of people with Parkinson’s disease. PloS one, 15(4), e0230611.
• Overzichtsartikel van Verenso over Palliatieve Zorg en Parkinson, via Verenso, link.
• Informatie voor patiënt en naasten over de Laatste Levensfase bij patiënten met Parkinson, via de Parkinsonvereniging, link.
• Informatie voor patiënt en naasten, overpalliatievezorg.nl en palliatievezorg.nl

Kan je het webinar niet live zien, dan kan je je wel aanmelden, met de ontvangen link kan je het webinar later onbeperkt terugkijken. NB. Soms komen webinars later 'on demand' op onze website beschikbaar, maar dat is niet gegarandeerd.