De man van Jacqueline de Maa kreeg niet alleen uitgezaaide darmkanker maar ook twee psychoses en een delier. Van de vier maanden waarin hij ziek was waren er maar drie weken waarin hij helder was. Jacqueline kreeg geen psycho-educatie of specifieke begeleiding en deelt met Carend haar ervaringen. Ze wil dat de palliatieve zorg voor mensen die psychiatrische klachten krijgen, en hun naasten, verbeterd wordt.
Jacqueline: ‘In 2018 had Joris een colonscopie gehad waar niets uitkwam. Toen hij in het voorjaar van 2023 klachten kreeg waren de artsen er dan ook van overtuigd dat het geen darmkanker was. Dat bleek echter toch het geval en het was ook al uitgezaaid. Waarschijnlijk hadden ze in 2018 iets over het hoofd gezien. Hij was tien kilo afgevallen, erg verzwakt en werd niet geopereerd. De prognose was gelijk slecht. Later bleek hij ook de zogenaamde BRAF-mutatie te hebben, dat betekent dat de cellen ongecontroleerd delen en groeien. Dat maakt het perspectief nog slechter. Hij is gestart met chemotherapie. Achteraf gezien waren de eerste drie weken na het horen van de diagnose het fijnste. We waren natuurlijk intens verdrietig maar hadden wel verbinding met elkaar. We zaten tegen elkaar aan, luisterden muziek, praatten en huilden.
Daarna ging het mis met zijn psyche. We waren thuis toen hij een delier kreeg. Het was een week met allemaal incidenten. Soms was hij verward en dan weer wat scherper. Hij raakte helemaal in paniek en zei vreemde dingen. Hij gaf aan dat er nog een aantal mensen moesten weten dat hij ziek was dus ik pakte een notitieblokje om de namen op te schrijven. “Obama moet geïnformeerd worden”, zei Joris. Even later zei hij tegen onze zoon dat hij een paar dagen later euthanasie zou krijgen. We hadden op die dag een afspraak met de oncoloog. We hadden het met de huisarts wel over euthanasie gehad dus hij haalde dingen door elkaar. Die verwardheid werd steeds erger. De huisarts kwam elke dag. Hij kreeg een antipsychoticum en de dag erna was hij helemaal hyper en werd hij manisch. De huisarts vond het niet verantwoord om op een ambulance te wachten en toen zijn we in paniek met een vriend naar het ziekenhuis gereden. Die rit was best eng want Joris was zo onberekenbaar.
Later kreeg hij een psychose met grootheidswanen; hij dacht dat hij de oorlog in de Oekraïne op ging lossen, wereldvrede zou brengen en ook de problemen in Groningen aanpakken. Daarna is er een scan gedaan om te kijken of Joris uitzaaiingen in de hersenen had. Dat was niet het geval. Nog weer later kreeg hij heftige paniekaanvallen met wanen en doodsangsten. Heel naar. Hij is een aantal keer opgenomen geweest in de Medische Psychiatrische Unit (MPU) en thuis kregen we hulp van de crisisdienst. Die kwamen twee keer per week een half uur. De verpleegkundigen waren erg lief maar hun zorg was alleen gericht op Joris en alle overige uren stonden we er alleen voor. Toen is hij via een hypomanie (lichte manie) in een manie terecht gekomen. Dat was ook thuis en dat was de heftigste periode, ook omdat wij helemaal niet toegerust waren om hem te helpen. Hij was hyper, had geen realiteitszin en keerde zich tegen mij. Dat past bij een manie maar niemand had me dat verteld waardoor ik de wanhoop nabij was. Pas veel later las ik dat conflicten onvermijdelijk zijn en dat de persoon met de manie zich vaak tegen de partner keert. Op een gegeven moment was hij ervan overtuigd dat ik hem iets aan wilde doen en heeft hij 112 gebeld. We kwamen op de spoedeisende hulp maar werden tot onze verbijstering toch weer naar huis gestuurd, er was volgens hen geen opname-indicatie. De dagen daarna waren traumatisch en dan te bedenken dat Joris een hele vriendelijke en toegankelijke man was die nooit eerder psychiatrische klachten heeft gehad.
De manie ging over in een psychose en het ging echt niet meer thuis. Joris werd opgenomen. Hij weigerde medicatie en wilde naar huis waardoor er een zorgmachtiging is aangevraagd, die werd toegekend door de rechter. De gedwongen medicatie zorgde ervoor dat hij katatonisch werd, daarom gaven ze hem clozapine en lithium, heftige middelen. Dat heeft geholpen, hij werd rustiger en had een reëler ziektebeeld hoewel hij ook hele stukken kwijt was. Hij wist wel dat hij nare dingen had gezegd en gedaan maar wist niet meer wat. Hij zat daar wel mee. We zouden een aantal gesprekken krijgen met de psychiater omdat we elkaar helemaal waren kwijtgeraakt maar Joris ging snel achteruit. Helaas hebben we daardoor maar één gesprek gehad, daarna werd hij te ziek. Ik denk dat dit hem rust heeft gegeven want de dag erna zakte hij weg en een week later is hij overleden. Hij heeft een paar dagen voor zijn dood nog een wakker moment gehad. Hij zei: “Ik vind het ook zo erg voor jou.” Dat vond ik heel fijn. Daarna is hij niet meer bij bewustzijn geweest. Twee dagen voor hij overleed is hij naar een palliatieve afdeling van een verpleeghuis gebracht omdat het psychiatrisch ziekenhuis zich niet toegerust voelde om hem terminale zorg te bieden. Dat vond ik heel naar, zo ziek en dan met de ambulance naar weer een andere plek. In het verpleeghuis konden ze geen contact meer met hem maken, hij was voortdurend in slaap.
Ik weet niet hoe vaak psychiatrische klachten voorkomen bij mensen met kanker, daar is niet veel over te vinden. Alle artsen hebben gezegd dat ze dit nog nooit hadden meegemaakt. Een delier komt vaker voor en een psychose bij dexamethason ook maar de oncoloog zei dat het eigenlijk nooit gebeurt bij eenmalige toediening van dexamethason. De psychiater weet niet waardoor Joris manisch werd. Meer aandacht voor en onderzoek naar kanker in combinatie met psychiatrie lijkt me noodzakelijk. En ook dat er meer integraal en met een holistische blik gewerkt wordt. Het systeem gaat voor de mens en er wordt te versnipperd gewerkt. Ik vind dat er ook meer aandacht voor naasten moet komen. Na zijn overlijden heb ik me in de palliatieve zorg verdiept en van een psychiater uit een IPSO-huis kreeg ik informatie over wat een manie inhoudt.
Ik vind dat juist als het zo complex is en je niet goed snapt waarom de dingen gaan zoals ze gaan er veel meer aandacht zou moeten zijn voor een integrale aanpak. En ook dat signalen van mantelzorgers veel serieuzer genomen moeten worden. De trein denderde maar door en de focus lag heel lang op medicatie. Pas op het einde was er ruimte voor gesprekken, terwijl dat eigenlijk al na het eerste delier nodig was. Iedereen was heel aardig en betrokken maar niemand vroeg wat is er nu gebeurd en wat doet dat met jullie? Daar moet echt veel meer aandacht voor komen.’