In de rubriek 'VRAAG!' beantwoorden we vragen over palliatieve zorg van jullie, onze lezers. Bij iedere vraag kijken we wie deze binnen ons team het beste kan beantwoorden.
Vraag
Een goede vriend ondergaat momenteel medisch onderzoek vanwege een vermoeden van kanker. De oncoloog adviseerde met klem om zijn tienerkinderen hier niets over te vertellen zolang er geen zekerheid is. Nu vraag ik me af: is het verstandig om zo’n onderzoek geheim te houden voor tieners? Denken alle professionals hier hetzelfde over?
Antwoord
De consensus onder professionals is: betrek de kinderen erbij als hun vader of moeder (misschien) een dodelijke ziekte heeft, maar doe dat wel op hun eigen niveau.
Het is de vraag of een zware kwestie als het vermoeden van kanker geheim te houden valt voor het gezin. Kinderen voelen namelijk heel goed aan als er iets ernstigs speelt: een bedrukte sfeer, stiltes aan tafel, ernstige telefoongesprekken, gefluister in de keuken. Als ze geen informatie hebben zullen ze gaan raden wat er aan de hand is. Tieners vrezen in zo’n geval bijvoorbeeld dat hun ouders gaan scheiden. Of iemand vangt het woord ‘oncoloog’ op en zoekt op Google.
De ouders kunnen beter dan de dokter beoordelen of geheimhouding in hun geval heilzaam is of juist niet. De onderstaande overwegingen kunnen daarbij helpen.
Risico’s van geheimhouding
Geheimhouding kan een bepaalde norm vestigen, een gezinsmotto: ‘over ernstige, angstige dingen praten wij niet’. Zo’n taboe bemoeilijkt de verwerking van zware gebeurtenissen. Bovendien raakt het hele gezin erdoor geïsoleerd als er met niemand over de kanker gepraat wordt. Professionals spreken dan over een ‘eilandje van verdriet’ wat verhindert te profiteren van de warme steun van omstanders.
Geheimhouding kan onveiligheid creëren en het ontneemt de kinderen de kans op troost.
Een ander risico van geheimhouding is dat kinderen zich miskend voelen als ze achteraf horen wat er gespeeld heeft zonder dat zij erbij werden betrokken. Het maakt ze vaak onzeker, want hoe kunnen ze er op vertrouwen dat ze voortaan wel op de hoogte zullen worden gehouden?
Hoe je het kinderen kan vertellen
Kinderen verwachten niet een eenduidig antwoord. Je kunt heel goed zeggen wat er speelt ook als alles nog onzeker is. Vertel welke vragen worden onderzocht en dat je je zorgen maakt. Beloof dat je het ze direct zult vertellen als er meer bekend is; en doe dat dan ook. Dat vertrouwen geeft rust.
Vertel het (kleine) kinderen in stappen, zodat ze niet te veel tegelijk te verwerken krijgen. Bijvoorbeeld (1) Mama is ziek, (2) Mama wordt niet meer beter, (3) Mama gaat sterven. Let goed op wanneer ze aan meer informatie toe zijn.
Zorg ervoor, na de slechte boodschap, dat de kinderen iemand hebben waarmee ze hierover kunnen praten, iemand die enigszins buiten het Grote Verdriet staat. Dat kan een familielid zijn, of een goede vriend(in) van het gezin of een professional.
Er is geen algemene regel te geven voor welke informatie kinderen op welke leeftijd aankunnen. Het hangt af van hoever ze zijn met het begrijpen van bepaalde abstracte concepten.
Tijdsbesef, bijvoorbeeld, ontwikkelt zich ergens rond het vijfde levensjaar. Tegen een kleuter zonder tijdsbesef kan je beter niet zeggen ‘mama gaat sterven, maar dat duurt nog heel lang’, want de kleine zal dan denken dat de dood voor de deur staat. Je kunt het dan beter houden bij ‘mama wordt niet meer beter’.
Ook het concept ‘ziek zijn’ vergt een zekere rijpheid. De allersimpelste ‘ziekte’ die kinderen kennen is: je bent niet lekker, je geeft over, je krijgt een pilletje, je slaapt en je bent weer beter. Het duurt even voor kinderen begrijpen dat er ook ziekten zijn die niet overgaan en dat sommige van die ziekten dodelijk zijn en andere weer niet, zoals een chronische ziekte als diabetes.
Pas rond het achtste jaar begint een kind ten volle te begrijpen wat ‘lijden’ inhoudt; dat lijden meer is dan pijn hebben of iets niet kunnen, dat het ook gaat over zorgen en angsten en over grote vermoeidheid, en niet ingeloste verwachtingen. Deze aspecten van lijden kan je nog niet bespreken als het kind er nog niet aan toe is.
Bronnen:
Boek: Een pleister tegen tranen, Uitgeverij In de Wolken
Website voor leken: overpalliatievezorg.nl
Website voor professionals: palliaweb.nl. Hier huist de Werkgroep ‘KIEZO’ (Kinderen van Ernstig Zieke Ouders) hun position paper is te downloaden op palliaweb.nl.