Sinds 1 oktober is Leven tot het Laatst te zien bij KRO-NCRV op NPO2. De serie volgt een aantal mensen dat palliatieve zorg krijgt. Niet het sterven staat centraal, maar de manier waarop mensen betekenis geven en houvast vinden in het leven dat nog vóór hen ligt. Carend sprak met presentatrice Anita Witzier die bij binnenkomst nog bezig was met een mail over de dag van de wilsverklaring op 11 oktober.
Heb je zelf een wilsverklaring?
‘Nee nog niet maar ik ben wel lid geworden van de NVVE (Nederlandse Vereniging Vrijwillige Euthanasie). Dat vind ik belangrijk.’
Het programma gaat over palliatieve zorg. Hoe is het idee hiervoor ontstaan?
‘In de afgelopen jaren heb ik Anita wordt opgenomen gemaakt en Liefde voor later, waarbij het ook vaak ging over afscheid nemen, dood en rouw. Ook heb ik Voor wie steek jij een kaarsje op gemaakt over mensen die gemist worden. Daar kwam dit thema ook voorbij. Twee jaar geleden is het idee voor Leven tot het laatst ontstaan. We associeerden palliatieve zorg allemaal met de terminale fase maar dat was een misverstand. De palliatieve fase is totaal anders, dat hebben we geprobeerd in kaart te brengen. Ik weet inmiddels dat je niet het woord uitbehandeld moet gebruiken. Je wordt niet meer beter maar dat is iets heel anders. Die palliatieve fase kan heel lang duren. In de serie zit Jip van twaalf, ze heeft het RETT syndroom. Die is haar hele leven al chronisch ziek. Eigenlijk is ze palliatief geboren en wordt nooit meer beter maar er zijn wel knoppen waar je aan kan draaien als het om kwaliteit van leven gaat.’
Leven tot het laatst gaat expliciet niet over de dood.
‘Klopt. De titel is leven tot het laatst, het gaat over het leven.’
Het kan ook interessant zijn om te horen welke specifieke wensen mensen hebben ten aanzien van het levenseinde.
‘Ja, maar daar gaat dit programma niet over. Het gaat over hoe je op je eigen manier nog voluit kan leven. Dat is voor iedereen anders. Het is een persoonlijke zoektocht en daarbij is de palliatieve zorg ongelooflijk belangrijk. Wat heb jij nodig, wat zijn jouw behoeften en verlangens? Daarover gaan zorgverleners in gesprek.’
In de palliatieve zorg wordt Advanced Care Planning steeds belangrijker. Gesprekken over wat de patiënt wel en niet wil, ook ten aanzien van het levenseinde.
‘Ja dat is ook belangrijk maar daar gaat dit programma dus niet per se over. Door goede palliatieve zorg weet je wel wat er op dat gebied mogelijk is en als je daar goed over nadenkt en erover praat met je naasten is dat ook van invloed op hun rouw als jij er niet meer bent.’
Wat heeft je het meest getroffen tijdens het maken van dit programma?
‘Poe. Ik denk dat het er een groot verschil zit tussen de boodschap “je bent ziek en we gaan je behandelen en dit zijn de mogelijkheden’ en de boodschap “het gaat toch niet lukken”. Dat is wezenlijk anders ook al kan het nog vijf jaar duren. Dat is een heel ander perspectief dan wij hebben. Natuurlijk, we gaan allemaal een keer dood maar als het einde je is aangezegd is dat heftig. Onvergelijkbaar. Vanaf dan ben je de man of vrouw die ongeneeslijk ziek is. Bam, je hebt dat stempel en daardoor durft niemand meer over zijn eigen sores te piepen. Je bent alleen nog maar patiënt terwijl dat maar een klein deel is van wie je bent, dus het gaat je leven en je persoonlijkheid definiëren. En je vraagt je af hoe lang heb ik nog en hoe ga ik dat financieel doen? In hoeverre kan ik nog leven en hoe ga ik dat vormgeven? Hoe ga ik dat laatste stuk leven invullen en wie is er belangrijk voor mij? En wie ben ik eigenlijk? Er komen ineens een aantal wezenlijke vragen op je af waar je iets mee moet. Ik sprak bijvoorbeeld de 28-jarige Nout, hij kreeg twee jaar geleden te horen dat hij botkanker heeft. Hij kan niet meer beter worden. Leeftijdsgenoten zijn bezig met het opbouwen van relaties, carrière maken, een huis kopen en kinderen krijgen. Je vriendengroep is daarmee bezig maar jij niet. En dat is niet iets waar je voor gekozen hebt.’
Wat is het verschil met het programma Over mijn lijk?
‘Bij dat programma worden mensen veel langer gevolgd en gaat het ook over de dood maar ons programma gaat over palliatieve zorg. We hebben ook in een hospice gedraaid en in het Sarphatihuis, voor mensen met dementie. Bij Over mijn lijk gaat het over jonge mensen. We spraken ook een man van ver in de tachtig, die is een paar weken geleden overleden. Hij was zijn vrouw aan het voorbereiden op een leven zonder hem. Daarom mocht ze niet iedere dag komen. Ze moest leren alleen te leven.’
Je zei net dat mensen na dat hele slechte nieuws alleen nog maar patiënt zijn maar er zijn ook mensen die dat weigeren.
´Ja! Leven tot het laatst gaat ook heel erg over eigen regie, zelfstandig zijn. Er zijn ook mensen die graag willen werken omdat ze dan even geen patiënt zijn. Ik doe regelmatig dingen voor Dement Talent. Dat is een organisatie die voor mensen met dementie vrijwilligerswerk zoeken bij werkgevers zodat ze hun talenten gewoon kunnen blijven gebruiken. Het is verbijsterend hoe goed dat gaat en wat er mogelijk is. En wat het betekent voor het ziekteproces en voor de mantelzorger.’
Je bent al jaren programmamaker. Durf je inmiddels alles te vragen, bijvoorbeeld ook naar seksualiteit?
‘Ik durf overal naar te vragen maar seksualiteit is niet aan de orde gekomen. Ik ken in mijn omgeving wel verschillende mannen met prostaatkanker. Daar speelt dat thema natuurlijk ook.’
Heb je nieuwe dingen geleerd of gehoord door het maken van dit programma?
‘Ja ik heb geleerd dat als je een nieuw perspectief krijgt, dat je doodgaat, en het duurt veel langer dan gezegd was, dat je dan opnieuw moet leren leven. Dat had ik me niet eerder gerealiseerd, ik had daar nog nooit over nagedacht. Dit speelt bijvoorbeeld bij Esther. Zes jaar geleden kreeg ze de boodschap dat ze de uitvaartondernemer kon bellen en ze is er nog steeds. Die moest echt opnieuw beginnen met leven. Maar iedere drie maanden gaat het zwaard van Damocles met je mee naar de scan. En dat kan zomaar vallen.’
Kijk je nu anders naar het levenseinde van je eigen ouders?
‘Mijn moeder lag de laatste twee jaar van haar leven in een verpleeghuis. Ze kon niet meer thuis wonen, mijn vader kon niet meer voor haar zorgen. Ik weet niet of dat anders had gekund. Mijn vader zat de laatste anderhalf jaar op een gesloten afdeling. Gelukkig was er net een verzorgingshuis klaar in het dorp waar hij zijn hele leven heeft gewoond. Hij kreeg een mooie grote kamer, dat was fijn. Op een gegeven moment moest hij wel overdag op die afdeling zitten. Hij zei vaak: “Ik wou dat ik dood was.” Ik snapte dat. Mijn moeder was dood en al zijn broers en zussen. Hij was de jongste, iedereen was dood. Hij was alleen maar oud dus denk maar niet dat er iemand in die omgeving openstond om iets te doen met zijn doodswens. Op een gegeven moment kreeg hij koorts en een delier en dat had ik hem graag willen besparen. Daarom ben ik nu meer bezig met die wilsverklaring. Ik vraag me af hoe we dat laatste stuk van zijn leven, dat voor hem heel vervelend is geweest, anders hadden kunnen doen. Dit had hij niet verdiend.’
Ben je voorstander van de mogelijkheid om het leven te kunnen beëindigen als mensen hun leven als voltooid beschouwen?
‘Ja, ik vind eigen regie daarover belangrijk. We bepalen niet of we geboren willen worden dus dan is het wel fijn als je de regie hebt over het einde. En dat het op een zorgvuldige en humane manier kan, ik denk dat het veel lijden zou besparen. Onnodig lijden hoeft niet, het is iets calvinistisch op basis van iets dat nooit bewezen is. Vreemd dat dit zo in onze politiek is geslopen.’
Ben je door het maken van Leven tot het Laatst anders gaan denken over wat je zelf zou willen in zo’n situatie?
´Jawel maar je weet het pas echt als je er voor komt te staan. Ik weet wel dat ik mensen zou willen blijven zien en zinvol bezig zou willen zijn. En degene blijven die je was, niet een patiënt worden. Dat weet ik zeker.´
Weet je dat door het maken van dit programma?
‘Nee, dat wist ik altijd al. Heel lang geleden, toen ik erg last van mijn knieën kreeg en met krukken liep of soms zelfs in een rolstoel moest bij lange afstanden, heb ik me nooit een patiënt gevoeld. Nog geen minuut. Er waren zoveel andere rollen, partner, moeder, programmamaker, van alles. Ik werd daardoor niet gereduceerd tot patiënt.
Jouw vader was uitvaartondernemer, heeft dat invloed gehad op jouw manier van kijken naar de dood?
‘Vast wel. Ik heb geen parallel leven geleid dus ik kan het niet vergelijken. Het is voor mij nooit een taboe geweest. Ik hoorde laatst iemand zeggen dat hij pas op zijn 56e een overleden persoon had gezien. Ik was vier. Ook vaak mensen waar ik geen band mee had maar het is altijd een logisch onderdeel van het leven geweest. Toen een neef van mij overleden was ging ik er met mijn dochter Julia naar toe. Hij was nog geen veertig en was thuis opgebaard. Julia was een jaar of vier. Toen we aankwamen hing er een loodzware stemming in de kamer van rouw en verdriet. We liepen naar de kist en mijn dochter vroeg of hij sliep. Ik antwoordde dat het lijkt op slapen maar dat hij niet meer wakker zou worden. “Ah, dan kan hij nooit meer een ijsje eten, wat erg!” zei Julia. Iedereen moest lachen en de sfeer veranderde meteen.’
Zitten er in Leven tot het laatst ook mensen met jonge kinderen?
‘Ja, Esther. Haar jongste is elf. Ze zegt ook dat ze niet dood kan gaan vanwege haar kinderen. In Liefde voor later zat een moeder met hele jonge kinderen. Zelfs een die nog geen jaar was.’
Er zijn mensen die voor een zo lang mogelijk leven gaan maar er zijn er ook die niet oneindig door willen gaan met behandelingen. Zit er zo iemand in het programma?
‘Joost, hij was psychiater. Op een gegeven moment kreeg hij geen behandeling meer, zijn lichaam was helemaal op. Hij zei:” Ik wil het moment dat ik stuiptrekkend in bed lig en alles laat lopen voor zijn. Hij zei dat dit moment beter te vroeg kon komen dan te laat. Hij wilde anderen niet tot last zijn en is met zijn huisarts in gesprek gegaan en ze hebben samen een datum gekozen. Joost had samen met zijn partner Willem een bed and breakfast. We zijn er kort voor zijn overlijden nog geweest en hebben een prachtig gesprek gehad. Ik ben samen met Joost naar het kerkje tegenover hun huis gelopen, daar zou de uitvaart gaan plaatsvinden. We staken de straat over en het was zo’n gek idee dat hij over een paar weken diezelfde route af zou leggen maar dan als overledene. We zijn bij Joost het meest dichtbij het overlijden gekomen. Het had ook wel iets eenzaams, dat hij de enige was die de route liep in de wetenschap dat hij binnenkort zou overlijden.’
Waren er tijdens de opnamen momenten dat je geëmotioneerd raakte?
‘Bij het gesprek met Joost en zijn man Willem wel maar verder heb ik dat niet zo snel. Ik voel het wel maar ik schiet niet vol. Toen de moeder van Hedwig, ook iemand die we volgen, vertelde over haar werk in de zorg en dat haar dochter nu zo ziek is voelde ik ook erg met haar mee. Bij Liefde voor later hebben we met de hele ploeg weleens heel hard gelachen en daarna enorm gehuild.’
In de vierdelige televisieserie Leven tot het laatst onderzoekt Anita Witzier hoe mensen omgaan met deze fase van hun leven. Niet het sterven staat centraal, maar de manier waarop mensen houvast en betekenis vinden in de tijd die nog rest. Lees hier meer over de landelijke campagne ‘Zorg tot het laatst. Je doet het samen’.
Foto: Darren Smith