Maxine op driejarige leeftijd verliezen, maakte bij mij de overtuiging wakker dat alle ernstig zieke kinderen en de mensen om hen heen de allerbeste zorg verdienen én voldoende aandacht voor hun rouw en het (levend) verlies. Ik maakte een interviewserie waarin ik in gesprek met een andere rouwende ouder op zoek ga naar de betekenis van verlies om te ontdekken wat we elkaar en de wereld te bieden hebben.
In deze aflevering spreek ik Johan van Zanden. Zijn dochter Isabel (6) was zeer ernstig verstandelijk en meervoudig beperkt en overleed op 25 december 2019 aan een dubbele longontsteking.
Ik ken Johan als deelnemer aan een van mijn introductielessen over kinderpalliatieve zorg. Hij wilde zich verder verdiepen, omdat hij zelf de intensieve zorg voor zijn dochter organiseerde. Een jaar later, tijdens een congres voor zeer ernstig verstandelijk meervoudig beperkte kinderen, vertelde hij dat Isabel inmiddels was overleden. We wisselden uit hoe we tijdens het ziekteproces van onze beide dochters probeerden te kiezen voor kwaliteit van leven en hielden daarover contact. ‘Ik was ervan overtuigd dat ik haar samen met mijn vrouw Brenda het beste kon verzorgen. Ik leerde haar katheteriseren, gaf haar zuurstof en deed alle handelingen met PEG- en neusmaagsondes zelf. Thuis had ik zes zorgprofessionals in dienst. Ik was de contactpersoon tussen artsen en zorgverleners en vertelde iedereen hoe ze met mijn dochter om moesten gaan. Ook regelde ik alle hulpmiddelen die in huis nodig waren. Daarbij heb ik voor veel uitdagingen gestaan. Isabel gaf me de kracht om door te zetten.’
Meer verpleegkundige dan vader
‘De regelzaken en mijn werk waren voor mij een vlucht. Na de diagnose besefte ik me dat ik zoveel mogelijk aan mijn hoofd wilde hebben om niet aan de thuissituatie te hoeven denken. Het gevoel dat ze niet oud zou worden stopte ik weg.’ Door zich te verdiepen in de keuzes van andere ouders van kinderen met dezelfde aandoening kwam de vraag bij Johan op: wat is kwaliteit van leven voor onze dochter? ‘Daar kreeg ik niet echt antwoord op, maar ik begon wel in te zien dat we alleen maar bezig waren met behandelen. Ik was meer verpleger dan vader.’ Dat veranderde in haar laatste levensjaar. Door een verruiming van het persoonsgebonden budget (PGB) konden Johan en Brenda meer verpleegkundigen in dienst nemen. En ze kregen een nieuwe huisarts met veel ervaring op dit gebied. Met Brenda kon hij er daardoor veel meer als ouder voor Isabel en hun andere twee kinderen zijn. Ze besloten het uiterste eruit te halen en zoveel mogelijk lichtpuntjes te creëren. ‘Samen gingen we op vakantie naar Frankrijk. Ik kreeg op een andere manier contact met Isabel en ben veel meer tegen haar gaan praten en met haar gaan knuffelen. Ik genoot intenser van ons samenzijn. Ze lachte veel, ook al had ze veel pijn en epilepsie. Zo liet ze me zien dat liefde en mijn gezin veel belangrijker zijn dan werk en geld.’
Zo liet ze me zien dat liefde en mijn gezin veel belangrijker zijn dan werk en geld
In liefde loslaten
Met de keuze voor kwaliteit van leven dacht Johan steeds meer na over het levenseinde van zijn dochter. Dat moment kwam toen Isabel een dubbele longontsteking kreeg en medicatie niet meer mocht baten. ‘We keken goed naar haar en zagen dat de antibiotica niet meer werkte. We besloten daarmee te stoppen. Ook al wilde ik haar in liefde loslaten, ik vond het moeilijk me erbij neer te leggen dat we niks meer konden doen. Bang was ik voor dat laatste moment, omdat ik niet wist hoe ze zou overlijden. Het liefste hield ik ook tijdens haar laatste levensfase alles onder controle. Uiteindelijk overleed Isabel thuis op een hele natuurlijke manier in het bijzijn van iedereen die haar lief was.’ Daarna bleef Johan in de regelmodus en organiseerde de uitvaart van zijn dochter helemaal zelf. ‘Ik had haar leven lang alles voor haar geregeld. Dit wilde ik ook zelf doen, zonder uitvaartondernemer.’ Alles wat Johan moest regelen had hij in een excel lijst gezet; van het balsemen tot het aanvragen van de crematie. ‘We plaatsten een tent bij ons huis, zodat iedereen die wilde ons kon komen condoleren en afscheid nemen van Isabel zonder dat we op de klok hoefden te kijken. Ze lag er heel mooi en natuurlijk bij. Tussen de regelzaken door ging ik regelmatig bij haar zitten.’ Op de dag voor de uitvaart sloten Johan en Brenda met de kinderen samen de kist die ze in hun woonplaats hadden laten maken. In hun eigen bus reden ze Isabel naar het crematorium. ‘Zoals altijd lag ze tussen haar broertje en zusje in. Mooi dat we dit nog voor haar konden doen.’ Ook over de ceremonie had Johan de regie, want alles moest perfect verlopen. Daarna liep hij mee naar de oven. ‘Ik wilde niet dat ze in een wachtrij terecht kwam en ben tot het laatste moment bij haar gebleven.’
Een ander ritme
Eenmaal thuis was het kil en stil. ‘Ik dacht: wat moeten we nu? Je gaat met iets heen en komt zonder iets terug. 'Isabel is nu echt weg', vertelde ik mijn andere kinderen. 'Pap, doe niet zo dom. Ze zit gewoon hier', zei mijn andere dochter terwijl ze naar haar hart wees. Zo leerde ze mij iets.’ Ook hartverwarmend was de dorpsgenoot die dezelfde middag op de stoep stond met oliebollen. ‘Het was oudjaarsdag en elk jaar bakt ze voor een gezin dat het goed kan gebruiken. 'Ik denk dat jullie dat dit jaar zijn', zei ze. Dat had ik nodig, want toen bleek dat in het dorp alle oliebollen waren uitverkocht, kwam het besef hard binnen dat de wereld gewoon door draaide.’ In het nieuwe jaar probeerde Johan zijn leven weer op te pakken, maar miste doelen. ‘Ik was altijd bezig , wilde iets doen.’ Johan regelde rouwbegeleiding voor het gezin, begon met klussen thuis en startte een nieuwe studie. Tot hij instortte. ‘Ik heb een coach gevonden die is gespecialiseerd in stress. Hij leerde me dat ik zes jaar lang op een heel hoog stressniveau had geleefd en een ander ritme moest aanleren. Met hem ben ik aan mezelf gaan werken, zoals meer rust pakken, aandacht geven aan mijn andere kinderen en aan mezelf denken. Nu ga ik na een drukke dag even in het bos hardlopen of fietsen. En als ik moe ben even liggen of netflixen.’
Emoties tonen
Onze rouwtherapeut leerde me dat ik het verdriet moest ondergaan. ‘Als militair heb ik geleerd emoties uit te schakelen. Ik kwam erachter dat dat maar tijdelijk kan. Elke dag huil ik wel een keer om Isabel. Dat doe ik het liefst alleen. Rijdend over de afsluitdijk met de playlist van de uitvaart aan komen vanzelf de tranen. Vooral bij het liedje Rollercoaster van Danny Vera. Dat beschrijft wat we met Isabel hebben meegemaakt, met goede en slechte momenten. Ik besef dan dat ze er echt niet meer is en dat ik haar nooit meer kan vasthouden. Veel mensen kunnen die emoties niet begrijpen. Voor hen ben ik blij. Lastig vind ik het dat zij zich geen houding weten te geven. Ze durven bijvoorbeeld haar naam niet uit te spreken als ze langs komen op haar jaardag. Ik troost hen als ze huilen, maar ik wil zelf ook getroost worden. Bij mensen die zelf veel hebben meegemaakt kan ik vaak wel mijn verhaal kwijt. Zij schrikken niet zo snel. Het beste kan ik erover praten met Brenda. In het laatste jaar van Isabels leven hebben we een rouw- en verliestherapeut opgezocht die ons leerde met elkaar hierover te communiceren. Steeds beter lukt het me om me kwetsbaar op te stellen. Ik vind het ook belangrijk mijn emoties te tonen aan mijn andere twee kinderen. Ik wil het bewust anders doen dan mijn opa. Hij verloor zijn jongste zoon en sprak daar nooit over, zoals vroeger gebruikelijk was. Toen Isabel op sterven lag, zag ik hoezeer die opgekropte gevoelens hem in de weg zaten.’
Haar kleine leven
‘Ik draag vaak een stukje van Isabel bij me, in de vorm van een as-armband. Die doe ik bewust om als ik speciale dingen heb, zoals een belangrijk gesprek. Zij helpt me dan. En als het fout gaat, dan heeft het zo moeten zijn. Als ik thuis haar energie wil voelen, ga ik buiten bij haar levensboom zitten. Een kunstenaar heeft die speciaal voor ons gemaakt. Isabel heeft er vlak voor haar overlijden nog onder gezeten. Ze genoot van de glinsterende en bewegende objecten in de boom. Haar broertje en zusje klimmen er soms in. Ik zit daar graag met een kop koffie of een wijntje na te denken over het leven en Isabel. Met haar kleine leven heeft ze me geleerd positief te blijven en om te denken. Met deze opgedane ervaringen wil ik meer doen. Ze was het mooiste meisje van de wereld. Ik ben ervan overtuigd dat ik haar ooit nog tegenkom.’
Marjolein Broeren: 'Na 15 jaar ervaring als communicatieadviseur, werd mijn dochtertje Maxine ongeneeslijk ziek. In die periode ben ik heel persoonlijk gaan schrijven. Over wat het betekent om zorg nodig te hebben, en hoe belangrijk echt contact is tussen zorgverleners, ouders en kind. Het is de essentie. Ik zag wat er gebeurde als je de juiste dingen doet in de zorg. Ik zag het aan mijn dochter. Ik voelde het zelf. Samen plukten we de parels. Via blogs deelde ik mijn ervaringen. Die gedrevenheid om bij te dragen aan betere zorg is niet meer weggegaan. Ik schrijf webteksten, artikelen, interviews en blog nog steeds. Ook geef ik lezingen en gastlessen over kinderpalliatieve zorg.' Dit interview verscheen eerder op Zorgdragers.nl, een netwerk van gedreven professionals met uiteenlopende profielen die samen streven naar betere zorg.
Foto: RomoloTavani