Mijn vader is 85 jaar, een mooie leeftijd. Hij was arts. Sinds zijn welverdiende pensioen geniet hij van zijn kinderen en kleinkinderen en hij zorgt jarenlang voor mijn dementerende moeder tot dat – tot zijn grote verdriet – niet meer gaat. Ze wordt opgenomen in een zorginstelling. Elke dag rijdt hij in zijn auto naar haar toe om haar een knuffel te geven en samen te wandelen. Ook geeft hij haar een paracetamol tegen de pijn die ze heeft door artrose. Ze zijn 57 jaar getrouwd.
In oktober 2022 gaan we voor het eerst sinds corona gelukkig weer met mijn twee broers en hun gezin naar Spanje waarbij mijn broers en ik de mantelzorg voor mijn moeder voor onze rekening nemen zodat hij samen met haar en de kleinkinderen kan genieten van hun geliefde vakantieland. Het is er heerlijk. Mijn vader is zo blij en voor ons is het ook een fantastische tijd.
Nog geen week na thuiskomst blijkt dat hij een sepsis heeft. Mijn vader is een vitale man maar toch blijkt deze sepsis onbehandelbaar. Hij is opgenomen in het ziekenhuis waar hij lang werkte. De communicatie met hem, maar ook met ons, is niet optimaal. Hij komt in zijn eentje binnen via de eerste hulp. Al zijn kinderen wonen namelijk op minimaal anderhalf uur afstand rijden. Hij ligt tien dagen op de afdeling interne. Af en toe heeft hij een kamergenoot. Hij heeft geen vaste behandelend arts voor zover wij weten, we spreken er nooit een. Ze kunnen de bacteriehaard niet vinden, en na vijf verschillende breedspectrum antibiotica krijgt hij van een weekendarts te horen dat ze hem waarschijnlijk niet meer kunnen behandelen.
Dan wil hij naar huis om te sterven. Een zeer begrijpelijk verzoek, hij wil niet op zijn voormalige werkplek overlijden. Een andere onbekende, dienstdoende arts zegt na overleg met de huisarts dat hij niet naar huis mag omdat er voorlopig geen palliatieve thuiszorg is. En zonder thuiszorg krijg je geen palliatieve zorg. En ook geen adequate pijnstilling. Niemand kan vertellen hoe lang dit zal duren of hoe lang hij nog in het ziekenhuis moet blijven.
Maar wat doe je als je vader, die helemaal helder van geest is, slechts één wens uit: “Ik blijf hier niet nog een nacht, jullie móeten me hier weghalen.’ Dan doe je dat. Ondanks de tegenwerking van het ziekenhuis, waarbij ze niet alleen mijn vader een schuldgevoel aanpraten, rijden we hem in zijn rolstoel naar buiten. We moeten lang wachten op de ontslagbrief en het lukt niet om passend ziekenvervoer te organiseren. Mijn vader vraagt zelf om morfinepleisters, zetpillen en een strip oxycodon. We nemen hem in onze eigen auto mee naar huis. Het voelt bijna als een ontvoering. Later horen we dat de huisarts mijn zus zei dat we onverantwoord bezig zijn. En dat terwijl hij pas twee dagen daarna voor het eerst langskomt.
De eerste tien dagen thuis krijgt hij geen palliatieve zorg en geen juiste pijnstilling. We zorgen zelf voor hem, met liefde. Hij is opgelucht dat hij thuis is en krijgt een korte opleving maar daarna gaat het steeds slechter. Wij slapen om de beurt bij hem, altijd met zijn tweeën want we vinden het best spannend. Doordat we samen zijn kunnen we elkaar steunen.
Bij het tweede bezoek van de huisarts praten we over euthanasie. De huisarts wuift dat weg en zegt: ‘Nee, euthanasie redden we niet meer en zo lang zal het niet duren. Bovendien is een sepsis een mooie, rustige dood waarbij je langzaam maar zeker wegzakt.’ Dat willen we graag geloven. Papa houdt zich groot voor ons, slikt zijn pijn en zorgen weg. Hij houdt zich ook groot voor mijn moeder die soms langskomt maar er niets van snapt.
De huisarts komt af en toe langs en dan gaat mijn vader rechtop zitten. Hij vertelt zijn eigen dokter verhalen over hoe hij vroeger de pijnstilling voor kleine baby’s voor een operatie regelde. Met een glaasje cognac! Daarna zakt hij weer in elkaar. Hij is wakker van geest maar krijgt steeds meer pijn. En steeds weer geeft de huisarts aan geen zwaardere pijnstilling te mogen geven want er is nog steeds geen thuiszorg. ‘Onderschat de waarde van paracetamol niet’, zegt hij. En dus gaan wij weer naar de apotheek om zetpillen paracetamol te kopen want slikken gaat steeds moeilijker. We hebben geen idee wanneer er wél thuiszorg zal komen.
Helaas wordt het geen mooie, rustige dood. Het is een lijdensweg. We moeten zelf maar een beetje aanklooien met morfinepleisters, morfinezetpillen en paracetamol. Pas na tien dagen pijn en aftakeling komt er thuiszorg. Zij vragen naar het plan van de huisarts, de materialen, de pompen en slangen. Dat is er allemaal niet. Pas als papa creperend en huilend van de pijn al vijf dagen niet kan slikken – een over het hoofd geziene schimmelinfectie in de mond – komt de dienstdoende huisarts langs op een vrijdag en regelt een afspraak met het palliatief team op maandag zodat er een plan gemaakt kan worden voor palliatieve pijnbestrijding.
Zodra die maandagochtend wordt besproken dat hij ook via een pompje in slaap gebracht kan worden zegt mijn vader, de anesthesist, dat hij per direct, dus NU, dat pompje wil. Hij heeft zich zo lang groot gehouden. Wat een opluchting voor hem. Om aan te geven hoe hoog de nood is: ik ben onderweg van Amsterdam naar Limburg. Papa kan daar niet op wachten. Hij wil rust en hij wil onder zeil gebracht worden. Hij zegt: “Laat Jacqueline maar lekker bij haar kinderen blijven.’
Toch duurt het nog twee dagen waarin hij meermaals plots zijn ogen open doet, heel onrustig wil opstaan en huilend wakker wordt. Waarschijnlijk omdat de dosis niet hoog genoeg is en die beter afgesteld moet worden. Helaas is er geen 24-uurs zorg. Wij als kinderen worden met hem alleen gelaten met een noodnummer wat we kunnen bellen als er iets is. Daar zitten we met een opeens weer half wakkere, kreunende vader. Verwarrend voor ons omdat we al afscheid hebben genomen. We krijgen telefonische de instructies om zelf het pompje te bedienen en de dosis te verhogen. Straks komt er weer iemand kijken. Twee dagen na het eerste pompje pijnstilling overlijdt hij. Gelukkig is er dan wel nachtzorg aanwezig.
Het is bijna niet te verkroppen. De ironie dat hij als anesthesist, na 40 jaar zorgen dat patiënten zo pijnloos mogelijk verzorgd worden, zelf zo heeft moeten lijden. Het is onmenselijk en traumatiserend voor hem maar ook voor ons, kinderen en kleinkinderen. Wat is hier misgegaan? Was er inderdaad geen palliatieve thuiszorg? Is er in Zuid-Limburg een extra personeelstekort vanwege de vergrijzing? Waarom was er geen 24-uurs zorg toen er eindelijk wel thuiszorg kwam? Was het makkelijker geweest als hij in het ziekenhuis was gebleven? Of werd de palliatieve thuiszorg nog niet vergoed omdat hij daarvoor wellicht te lang zou leven? Allemaal vragen waar wij mee blijven zitten en waar we geen antwoord op krijgen.
Auteur: Jacqueline, dochter
Foto: I-stock