Onlangs ben ik met mijn zussen naar het theatercollege Wie de dood ziet, ziet het leven geweest. Wat een waarheid!
Het was erg bijzonder om hier samen naartoe te gaan, maar ook vreemd te midden van de vele zorgprofessionals. Bij binnenkomst voelde het heel dubbel. In de tijd dat ik als opleidingsadviseur werkte, stond ik ook weleens achter een stand namens de organisatie om geïnteresseerden informatie te geven. Nu stond ik als ervaringsdeskundige aan de andere kant van de tafel, met mijn zussen aan mijn zijde.
Ik ben trots op ons alle drie, want wat zijn we inmiddels veel samen aangegaan. Sinds de uitslag over uitgezaaide longkanker - ruim een jaar geleden - was daar het verdriet, het onvermogen om te begrijpen waarom, de vermoeidheid door het onbegrip, de vele vraagtekens over de toekomst en de onzichtbaarheid van ongeneeslijk-ziek-zijn.
We hebben elkaar vastgehouden, opgepept en samen gehuild. Op die momenten kwamen alle emoties samen. We zijn ook informatie gaan uitzoeken op medisch gebied, hebben gesproken over leven en kwaliteit van leven, hebben bijeenkomsten van Longkanker Nederland bezocht en mijn zussen zaten beurtelings naast me in de eerste gesprekken met mijn palliatief verpleegkundige. Ze lezen ook mee met mijn blogs. Samen beleefden we het Theatercollege ‘Wie de dood ziet, ziet het leven’ van de longarts Sander de Hosson met verhalen uit de praktijk en we zagen het ‘Theater van de Laatste Dagen’, een voorstelling van Nicoline van de Beek over werken in de palliatieve zorg.
Dat noem ik zussenliefde: oog hebben voor elkaar, elkaar tot steun zijn én echt samenzijn. In mooie tijden maar ook tijdens moeilijke momenten, want samen wordt het lichter. De extreme zwaarte valt dan mee en dat is zó fijn! Dat maakt dat ik wil leven en hoop hou op zoveel mogelijk kwaliteit van leven, een waardevol leven. Waardevol leven is voor mij het ontvangen van liefde van zussen, gezin, familie, vrienden, collega’s. Die liefde voel ik zoveel beter sinds voor mij alle hoop op leven verdwenen is. Eerst zag ik alleen verlies, sterven en dood. Inmiddels voel ik dat er ook weer een leven is ná de boodschap van ongeneeslijk-ziek-zijn, maar dat was op dat moment niet de eerste gedachte.
Het Theatercollege werd geopend door Fieke Donkers - netwerk coördinator Palliatieve zorg Zeeland - met een metafoor: Palliatieve zorg is als een paraplu. Je kunt er schuilen als het gaat stormen. Niet om de regen te stoppen, maar om even droog, dichtbij en gezien te zijn, precies wanneer dat het hardst nodig is.
Ik hoop dat al mijn lotgenoten en hun naasten die paraplu (lees: palliatieve zorg) mogen ontvangen en dan even te kunnen schuilen en voelen dat ze beschermd worden. Zoals ik de steun ervaar van de palliatief verpleegkundige, met één van mijn zussen aan mijn zijde.
zussen Jeanet de Wit - Denia Schrauwen (PalliaLieveling) - Madeleen Uitdehaag
Denia geeft palliatief-zijn een gezicht en doorbreekt het taboe met haar naam PalliaLieveling. Ze woont met haar man en twee kinderen in Noord-Brabant. Begin 2024 kreeg ze de diagnose longadenocarcinoom, stadium 4. Het gaat om een EGFR-mutatie exon 21 met uitzaaiingen op meerdere plekken. Sindsdien ontdekte ze haar passie voor schrijven – het geeft haar een vrij en blij gevoel. De blog van Denia lees je hier.
Carend presenteert een uniek theatercollege met longarts Sander de Hosson en het ontroerende Theater van de Laatste Dagen. Laat je inspireren door verhalen vol inzichten, emoties en herkenning, en ontdek hoe we samen de zorg in de laatste levensfase waardig en menselijk kunnen maken. Klik hier voor meer informatie en speeldata.