In de rubriek 'Die ene palliatieve patiënt' vertelt een zorgverlener over een patiënt die indruk heeft gemaakt of een nieuw inzicht heeft gegeven. Deze aflevering met Marieke van Dijk, kinderpsycholoog bij het Emma Kinderziekenhuis in Amsterdam:
Jip kan niet zelf bewegen en niet praten. Ze heeft een spraakcomputer. Ze ging naar het regulier basisonderwijs en gaat binnenkort naar de brugklas van het regulier middelbaar onderwijs. Doordat ze is opgegroeid met deze aandoening weet ze niet beter. Ze wil zelf haar leven regisseren. Als ze bij mij komt heeft ze altijd een agenda met een paar punten die ze wil bespreken. Ze wil het bijvoorbeeld hebben over dat ze hoofdpijn heeft of dat ze ’s nachts weleens bang is. Dat komt doordat ze op de IC heeft gelegen, ze was er toen slecht aan toe en dacht dat ze doodging. Daarom behandel ik haar met EMDR. Ook ligt ze vaak niet lekker ’s nachts. Wij kunnen gaan verliggen, maar zij kan dat niet zelf. Ik denk soms dat ze meer pijn heeft dan ze aangeeft. Samen zijn we altijd heel blij als het ons lukt om duidelijk te krijgen wat Jip kwijt wil. Soms juicht ze dan zelfs. Ze kan niet praten maar heeft wel veel te vertellen.
‘Ik doe dit werk al bijna vijfentwintig jaar en ken veel bijzondere verhalen. Ik kies voor Jip omdat zij met haar levenshouding veel indruk op mij maakt. Jip is een meisje van twaalf jaar met het Rett syndroom. Dat is een neurologische ontwikkelingsstoornis die bijna uitsluitend bij meisjes voorkomt en waarbij kinderen geheel of gedeeltelijk hun spraak-, hand- en loopfunctie verliezen. Hun leven wordt vaak beheerst door epilepsie, scoliose en ademhalingsstoornissen. De levensverwachting van iemand met Rett ligt boven de veertig jaar, maar er overlijden ook wel eens patiënten die jonger zijn omdat deze kinderen een kwetsbare gezondheid hebben.
Ik ken Jip nu een jaar, ze komt eens per twee weken bij mij en die zittingen duren relatief lang doordat het communiceren met Jip uitdagend is. Ik wil haar goed begrijpen en dat kost dus veel tijd, ik denk dat ik een heel eind kom. Dat niet kunnen praten vindt ze het allernaarst. Ik probeer de nuances te vinden en ben bezig met haar gevoelsleven. Jip heeft ongelooflijk veel geduld. Ze wordt door anderen soms niet voor vol aangezien, dat is heel naar want Jip is cognitief normaal ontwikkeld. Jip heeft me geleerd dat je niet op de buitenkant af moet gaan. Vanwege haar canule komt er altijd een PGB-zorgverlener mee of haar moeder. Daar heeft Jip dan al aan verteld wat ze met mij wil bespreken. Ze kan haar gevoelens uiten, maar heeft er ook weleens moeite mee om haar emoties te reguleren. Heel begrijpelijk. Als ze eenmaal begint te huilen kan ze niet meer stoppen.
Bijzonder aan Jip vind ik haar veerkracht, levenslust en doorzettingsvermogen. Ze heeft me geleerd dat het belangrijk is dat ze comfortabel is en dat ze een tevreden leven kan hebben ondanks haar ziekte. Jip zit op paardrijden en ze zwemt. Ze is een heel normaal meisje dat met gewone meisjesdingen bezig is, passend bij haar leeftijd. Ze houdt van sociale contacten.
Ik praat ook wel met haar ouders. De moeder van Jip is arts, maar werkt niet meer om voor haar dochter te kunnen zorgen. Er zou een standbeeldentuin moeten komen voor alle moeders met een zorgintensief kind. Ik kom in mijn werk zeker ook vaders tegen die dat doen, maar veel vaker zijn het de moeders die het leeuwendeel van de zorgtaken en bijbehorende logistiek op zich nemen. Ik kom hier ook kinderen en jongeren tegen met een verstandelijke beperking. Die beseffen waarschijnlijk minder goed hoe complex hun situatie is. Jip is zich daar wel bewust van. Ze heeft ook een leven met meer uitdagingen dan gezonde kinderen, daarom ben ik ook alert op wat er niet goed gaat. Ze heeft bijvoorbeeld weinig privacy door de zorg die ze overal bij nodig heeft. Er is altijd iemand bij haar.
Laatst was er een vriendinnetje overleden, toen was Jip heel verdrietig. Ik vroeg of ze ook bang is dat dit met haar zou kunnen gebeuren. Dat was niet het geval. Ze was verdrietig om het verlies van haar vriendin. Haar ouders weten wel dat Jips gezondheid kwetsbaar is, maar ze zijn er vooral op gericht Jip een fijn en volwaardig leven te geven. Ze zetten zich hier met meer dan duizend procent voor in. Dat ontroert mij.’
Op woensdag 5 november vindt het congres 'Zorg in de stervensfase" van Carend plaats in het Beatrixtheater in Utrecht. Dit evenement biedt artsen, verpleegkundigen, vrijwilligers, studenten en alle geïnteresseerden de kans om alles te leren over zowel formele als informele zorg in de laatste levensfase. Het congres belicht nadrukkelijk alle vier de domeinen van palliatieve zorg, met dit jaar speciale aandacht voor rouw en nazorg met presentaties van Carlo Leget, Jacob van Wielink en Manu Keirse. Meer informatie? Klik hier