Intimiteit en seksualiteit horen bij het leven – ook wanneer iemand ongeneeslijk ziek is. Toch worden deze thema’s in de zorgpraktijk vaak nauwelijks besproken. Zowel patiënten als naasten ervaren ongemak, en ook zorgverleners vinden het soms lastig om het onderwerp te openen. Daardoor blijft een belangrijk deel van wat kwaliteit van leven bepaalt onderbelicht.
Onderzoekers Arianne Stoppelenburg en Evi Bakker van Erasmus MC willen daar verandering in brengen. Zij onderzoeken hoe binnen zorgorganisaties wordt omgegaan met intimiteit en seksualiteit bij mensen met ongeneeslijke kanker en hun naasten. Het gaat om een landelijke, online vragenlijststudie, speciaal gericht op de praktijk van alledag.
Waarom dit onderzoek belangrijk is
Ongeneeslijke kanker kan diep ingrijpen op intimiteit, nabijheid en seksualiteit. Mensen kunnen te maken krijgen met pijn, vermoeidheid, veranderd lichaamsbeeld, erectie- of orgasmeproblemen of afgenomen verlangen. Ook voor partners verandert er vaak veel: de balans tussen lover en mantelzorger verschuift, gevoelens van schuld kunnen ontstaan, en de behoefte aan nabijheid of afscheid nemen krijgt een nieuwe betekenis.
In Nederland behoren problemen rond intimiteit en seksualiteit tot de top zes van meest voorkomende problemen bij deze patiëntengroep. Bovendien ervaart ongeveer een derde van de patiënten en partners een onvervulde zorgbehoefte. Tegelijkertijd blijven deze onderwerpen in de spreekkamer regelmatig onbesproken — een dubbel taboe, omdat zowel intimiteit als dood nog omgeven zijn met ongemak.
Juist in de laatste levensfase kan aandacht voor intimiteit helpen om samen betekenis te geven aan de tijd die resteert. Daarom is inzicht nodig in wat zorgverleners en organisaties nodig hebben om dit beter te ondersteunen.
Wie kan deelnemen?
De onderzoekers zijn op zoek naar:
Zorgverleners die betrokken zijn bij patiënten met ongeneeslijke kanker en hun naasten (zoals artsen, verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, maatschappelijk werkers, geestelijk verzorgers).
Beleidsmedewerkers en managers binnen instellingen waar deze patiëntengroep wordt verzorgd.
De vragenlijst duurt ongeveer 10 minuten.
Meedoen?
Vul hier de vragenlijst in.
Vragen?
Mail de onderzoekers via onderzoek.intimiteit@erasmusmc.nl.
Carend ondersteunt dit onderzoek van harte — juist omdat goede palliatieve zorg begint bij het zien van de mens in zijn geheel, met alles wat daarbij hoort.