Op een warme 13 juni bezoeken 190 mensen hét ACP-congres van Carend in Jaarbeurs Utrecht. Onder hen verpleegkundigen, huisartsen, psychologen, patiënten, naasten, medisch specialisten, verpleegkundig specialisten, geestelijk verzorgers, zorgconsulenten palliatieve zorg, maatschappelijk werkers en praktijkondersteuners.
Een belangrijke wens en voorwaarde voor proactieve zorgplanning (ACP) is samenwerking en die wordt met deze samenstelling direct in de praktijk gebracht. Judith Meijers, verpleegkundige, universitair hoofddocent en betrokken bij het project Dedicated, nodigt ons uit met gesloten ogen en beide voeten op de grond te luisteren naar een lied. ‘Ken je mij, wie ken je dan?’ klinkt het in de zaal. Ben je met je aandacht al helemaal hier of nog bij je reis hier naar toe? Hoe zit je erbij? De tekst brengt ons bij een essentieel onderdeel van een ACP-gesprek. De ander leren kennen. Het belang van levensverhalen en dat elkaar leren kennen steeds opnieuw gebeurt. Het luisteren met gesloten ogen en je voeten op de grond voelen brengt ons bij belangrijke voorwaarden voor een ACP-gesprek. Rust en ruimte. Dit is de rode draad van de rest van de middag. ACP is geen afvinklijstje maar gaat over de relatie.
Zie je de ziekte of de mens? vraagt Mirjam Willemsen, huisarts, ongeneeslijk ziek en hoofdpersoon in de documentaire ‘Dying to live’. Ze maakt zichtbaar hoeveel vragen op allerlei verschillende gebieden een patiënt heeft zodra hij hoort dat hij niet meer beter wordt. Belangrijk dus om vroeg te starten met gesprekken. Het is belangrijk om regelmatig te checken of behandelwensen en -grenzen nog kloppen. Die gesprekken kunnen soms ook kort en informeel zijn. Check als professional bij jezelf of je ruimte hebt om deze gesprekken te voeren en wat je tegenhoudt.
Iedereen is het er over eens dat proactieve zorgplanning van meerwaarde is. Het brengt patiënten en naasten, zoals zij zelf aangeven, rust en ruimte en waarborgt kwaliteit van leven en sterven. Maar wanneer begin je zo’n gesprek? Marloes Jansen, verpleegkundig specialist en Sandra Rozeboom, verpleegkundig consulent, laten ons het grillige verloop van COPD en hartfalen zien en de grote impact op het leven van patiënten. ‘Doe, durf en maak bespreekbaar’ is hun advies. Vroegtijdig. Maar wat als de patiënt zelf niet wil? 'Houd de deur open, laat de patiënt weten dat hij welkom is', benadrukt Mirjam Willemsen.
Er worden voorstellen gedaan. Laten we vanaf nu alleen nog spreken over proactieve zorgplanning. En de regiefunctie naar de verpleegkundige, zou dat geen logische en waardevolle stap zijn? ‘Het gesprek over de dood moet normaal worden’ zegt Dave Tjan, anesthesioloog-intensivist (op wie we allemaal een beetje jaloers zijn, vanwege die prachtige ACP-poli in Ede). Misschien vinden patiënten praten over de dood helemaal niet zo ingewikkeld als wij denken?
Hoe kunnen de eerste en tweede lijn beter samenwerken? Die vraag popt meerdere keren op en levert nog geen bevredigend antwoord op. Misschien begint dat ook met elkaar leren kennen, de boodschap waar Judith Meijers de middag mee begon? Laten we vaker op deze manier bij elkaar komen (zoals de PaTz-groepen al doen en Astrid Kodde, huisarts en kaderarts palliatieve zorg, ons laat zien, met prachtige resultaten). Laten we onze kennis over, ervaring met en passie voor goede palliatieve zorg delen en elkaar leren kennen in alle rust en ruimte. Elkaar leren kennen. Steeds opnieuw. Want dan ontstaat er ruimte voor een gesprek over elkaars wensen en grenzen. Een soort behandelwensengesprek met collega’s. ACP voor de zorg. Of nee. Proactieve zorgplanning.