In het nieuws bij de NOS: het aantal levenstestamenten stijgt snel: mensen willen graag zaken vastleggen. Maar gebruik je notarieel levenstestament voor zaken zoals financieen, maar niet voor je medische zaken: leg dat soort zaken vast bij (huis)arts in het medisch dossier, betoogt longarts Sander de Hosson. 'Want er hoort een proactieve zorggesprek bij met mensen die medische kennis van zaken hebben en dat heeft een notaris nooit'.
Lees de column 'Levenstestament'.
Ik stel me voor hoe het ongeveer gegaan moet zijn, een paar maanden geleden in het mooie notariskantoor. De man zit aan een plechtige tafel. Voor zijn neus ligt een formulier met een bijna eindeloze rij vragen. Stuk voor stuk gaan ze over belangrijke kwesties. Centraal staat wie zijn wettelijk vertegenwoordiger wordt en dus mag beslissen als hij dat zelf niet meer kan. Het document vraagt naar volmacht voor bankzaken, zijn erfenis en wie zijn huis mag verkopen.
Het is relevant dit nu goed te regelen, want hij heeft dementieel syndroom en begrijpt steeds minder wat er in zijn wereld gebeurt. De laatste vragen gaan over de medische zorg. Het zijn ingewikkelde vragen, maar hij weet ze vlot te beantwoorden. Bij één vraag hapert hij kort: ‘Wilt u te allen tijde gereanimeerd worden?’
Zijn zoon kijkt hem aan. Vader knikt. Hij fluistert: ‘Wat een rare vraag! Natuurlijk wil ik dat!’ Dan zet hij een vinkje bij ‘ja’. Natuurlijk wil hij altijd gereanimeerd worden. Natuurlijk wil hij leven. Iedereen om hem heen knikt. De notaris kijkt bedachtzaam naar het formulier en zet dan zijn krabbel. Er wordt verder niet gesproken over de antwoorden. Ook de man in kwestie zet zijn handtekening, net als zoon en dochter. Ze geven elkaar een hand en de wegen scheiden. Uiteraard is een levenstestament in dit geval nuttig. De man raakt steeds kwetsbaarder door een vorderende dementie. Naar buiten gaan lukt eigenlijk niet meer. Hij slijt zijn dagen in een leunstoel voor de televisie en kijkt naar de bossen vanuit het raam van een verpleeghuis met een welluidende naam.
'De notaris kijkt bedachtzaam naar het formulier en zet dan zijn krabbel. Er wordt verder niet gesproken over de antwoorden'
Anderhalve dag geleden is hij in de nacht opgenomen in het ziekenhuis, met een fikse longontsteking. Hij was erg benauwd. Het had zijn verwardheid doen toenemen. De spoedarts had zijn zorg geuit, niet alleen over de huidige situatie, maar vooral ook over de algehele ziektegeschiedenis. Zijn voedingstoestand was zienderogen achteruitgegaan en hij verslikte zich regelmatig, de vermoedelijke oorzaak van de longontsteking. Toen de spoedarts gevraagd had naar wensen rondom reanimatie, had de zoon het hagelwitte formulier uit zijn tas gepakt.
‘Hij wil te allen tijde gereanimeerd worden.’ De spoedarts was even stil en schreef dat vervolgens in de status. Hij voegde er een opmerking aan toe. ‘Wellicht opnieuw te bespreken door de hoofdbehandelaar.’
Die hoofdbehandelaar ben ik. Ik zit in zijn kamer aan zijn bed, zijn zoon en dochter zitten tegenover me. De man ligt tussen ons in. Hoewel hij nog niet goed bij bewustzijn is, gaat de situatie met de longontsteking vooruit, vertel ik hun. De benauwdheid is afgenomen en in het bloedonderzoek zie ik de ontstekingswaarden dalen. Toch blijft de situatie kritiek.
Als ik wil beginnen over behandelbeperkingen, merk ik dat deze kwestie de gemoederen flink bezig moet hebben gehouden, vanwege de vragen op de spoedeisende hulp. De dochter vertelt over de discussie die zich afgespeeld heeft. Ze zijn het er zo over eens dat vader niet moet lijden. Ze zijn het er ook zo over eens dat een reanimatie bij hem geen enkel doel zal dienen: er zal na een dergelijke reanimatie vrijwel zeker een verslechtering in zijn nu al broze gezondheidstoestand optreden. Maar ze zijn het er niet over eens dat er niet meer gereanimeerd moet worden, want dat was de uitdrukkelijke wens van de patiënt.. Zijn zoon zegt weinig en kijkt naar zijn vader, die stil in bed ligt. Diens ogen zijn gesloten en zijn mond is een beetje opengevallen. Hij reageert niet op het belangrijke gesprek dat gevoerd wordt.
Ik kijk van de een naar de ander en voel de spanning die er tussen hen heerst. Natuurlijk hebben ze beiden gelijk. Wat houdt de zoon van zijn vader. Wat vindt hij het belangrijk dat diens wensen worden ingewilligd. Terecht. Maar ook ziet hij hoe zijn vader zal lijden als dat uiteindelijk gebeurt. Schuldgevoel gegarandeerd.
Ook de dochter houdt zielsveel van haar vader. Wat vindt zij het belangrijk dat hij niet zal lijden. Wat vindt ze het belangrijk dat er niet meer gereanimeerd moet worden, mocht die situatie voorvallen. Terecht. Maar ook ziet zij dat zij daarmee niet de wensen van haar vader zal inwilligen. Schuldgevoel gegarandeerd.
De kansen op een kwalitatief leven bij deze ernstig zieke man zijn na een reanimatie of beademing erg laag. Dat geldt niet alleen bij het dementie, maar bij vrijwel elke ernstige ziekte. Ik leg dat uit, en ze begrijpen het. Als ik verteld heb dat reanimeren in dit geval echt medisch zinloos handelen is, leggen ze zich ten slotte neer bij een niet-reanimeer- en niet-beademverklaring.
Als ik wegloop, denk ik terug aan het notariskantoor; met goede uitleg was deze discussie tussen broer en zus niet nodig geweest. Ik denk aan die grote tafel met het hagelwitte papier. En vooral aan het gesprek dat daar níét plaatsvond. De woorden die níét vielen toen die ene vraag gesteld werd, toen hij na een korte hapering ‘ja’ aanvinkte.
Begrijp me niet verkeerd: het vaststellen van een levenstestament is belangrijk. Het is een nuttig instrument om de financiele toekomst goed te regelen. Maar het plaatsen van een simpel vinkje achter ingewikkelde medische vragen kan de persoon in kwestie en ook zijn naasten soms schaden. Het vastleggen van medische wensen en behandelbeperkingen bij de notaris is een wassen neus. Nooit in mijn carriere werd dit document geraadpleegd.
Wat wel moet gebeuren, is een goed gesprek met je arts over wat je belangrijk vindt. De arts kan dit vastleggen in een document dat meegestuurd wordt als je naar de SEH komt zodat wij als artsen dan kunnen handelen, of juist niet. Toekomstige behandelbeperkingen zijn een onderwerp dat uitgebreide reflectie vereist, waarbij rekening moet worden gehouden met de medische context van de patiënt. Diens conditie en medische situatie bepalen de kans op succes van zo’n ingreep. Op kwaliteit van leven. Wensen zijn dynamisch, die kunnen snel veranderen. Dat hoort allemaal bij een arts thuis. In een medisch dossier die bovendien snel en gratis (!) aan te passen is.
'Notarissen, verplicht u tot het toevoegen van een voorwaarde aan uw document: laat uw cliënt met zijn arts praten'
Dus notarissen, verplicht u tot het toevoegen van een voorwaarde aan uw document: laat uw cliënt met zijn arts praten. Afspraken over medische behandelingen dienen in iemands medische status te worden vastgelegd. Houd uw in uw levenstestament verre van dit soort medische zaken, maar houdt het bij het regelen van financiele en andere zaken. Pas dan mag u bedachtzaam toekijken en uw krabbel zetten. Daarmee doet u zowel recht aan uw cliënt als aan mijn patiënt.
Image caption