‘Het is kwaadaardig’. Eindelijk kennen we de oorzaak van de ondraaglijke rugpijn waar mijn vader de voorbije maanden zo’n last van heeft. Maar deze diagnose brengt geen verlossing. Integendeel. Het blijken uitzaaiingen te zijn van longkanker. Papa heeft nooit gerookt.
‘Geef ons alsjeblieft nog een jaar’, bid ik, terwijl ik met zijn ziekenhuisgerief door de ellenlange gangen stap. De tranen lopen over mijn wangen. Ik heb geen zakdoek, dus ik veeg ze weg met de mouw van mijn jas. Ik probeer te vatten wat ons overkomt, maar het is te groot, en dat zal het altijd blijven.
‘Nog niet wanhopen’, zegt de arts, meteen nadat hij de diagnose heeft uitgesproken. ‘Dit hoeft nog niet het einde te zijn.’ Ik merk dat ik een enorme opportunist ben geworden: alles wat hoop geeft, daar klamp ik me aan vast. Informatie die niet in ons kraam past filter ik weg. Helemaal niet zo'n slechte strategie, achteraf gezien.
Papa blijkt “geluk” te hebben: hij komt in aanmerking voor doelgerichte therapie, en kan daarna ook meedoen aan een studie. Drie jaar gaat hij van scan naar scan, van doktersafspraak naar doktersafspraak, van hoop naar angst en terug. We genieten intens van elkaars gezelschap, ook al is dat tijdens de ritjes van en naar het ziekenhuis.
En dan gaat het plots minder goed. Nog meer onderzoeken, scans en overleg met de artsen. De zuurstoftank doet zijn intrede. We weten allemaal dat ze niet meer zal verdwijnen uit papa's leven. Het helpt, maar confronteert ook, met dat steeds aanwezige, dwingende, borrelende geluid.
De artsen stellen een nieuwe behandeling voor. Zware chemo, bestaande uit twee componenten. Er wordt gevraagd of papa naar het ziekenhuis komt om dit te bespreken. Maar alleen al die rit is voor hem niet meer haalbaar. Zelfs met zuurstof lukt het niet.
Het is de huisarts die uiteindelijk het signaal geeft dat verder behandelen niet meer realistisch is. Laat staan menselijk. Dat we vanaf nu maximaal gaan inzetten op comfort. De woonkamer van mijn ouderlijke huis wordt omgetoverd in een verzorgplek. Nog steeds gezellig. Een andere vorm van ‘thuis’.
En zo komen we in een nieuwe realiteit. Geen scans, onderzoeken en ingewikkelde verslagen meer. Dat geeft rust, maar ook een onwezenlijk gevoel. Dit is het ultieme loslaten. Daar waar we tot voor kort nog wisten hoe elke vierkante millimeter van papa's lichaam er aan de binnenkant uitzag, weten we nu niets meer. Behalve dat het ineens snel gaat. En dat comfort een zeer relatief begrip is.
Mijn mama, voormalig verpleegkundige, mijn zus en ik sluiten de rangen. In no time vormen we 'Team Papa', ondersteund door de huisarts, palliatief verpleegkundige en de thuiszorg. Stuk voor stuk parels die papa liefdevol omringen en begeleiden in zijn laatste levensfase. Want het is nu meer dan duidelijk dat deze is aangebroken.
De palliatieve professionals zijn er ook voor ons. We hebben lange gesprekken met hen. We kunnen hen altijd bellen en appen. We krijgen eerlijke antwoorden en duidelijke perspectieven. Speciaal voor ons laat de huisarts haar telefoon ’s nachts aanstaan, extra luid, ook als ze geen dienst heeft. Dagelijks komt ze langs. Ook in haar vrije weekend. Op de fiets.
Mijn zus en ik slapen afwisselend bij papa op de bank, zodat mama ' s nachts wat rust krijgt en hij nooit alleen is. Het geluid van de zuurstoftank blijkt een verrassend rustgevend effect te hebben, terwijl ik daar lig in mijn slaapzak. Vanzelf rollen we in een ritme en houden we elkaar recht, alsof we nooit anders gedaan hebben. Het is zwaar, slopend en emotioneel. Het moeilijkste wat ik in mijn leven gedaan heb. Maar ook intens, liefdevol en puur. Een van de mooiste ervaringen die ik in mijn leven meemaakte.
We gaan met papa mee zover we kunnen. Hij sterft zoals hij leefde: rustig, waardig, sereen en met een laatste sprankje van zijn typische, droge humor. Thuis, in zijn vertrouwde omgeving, volgens zijn laatste wens. Zijn handen verstrengeld met die van ons. Zodra hij zijn lichaam heeft verlaten, vullen opluchting en intens verdriet de ruimte. De stilte van de zuurstoftank klinkt oorverdovend.
Vandaag, bijna negen maanden later, is het verdriet en gemis nog altijd even groot. Misschien zelfs groter. Maar 'Team Papa' staat er nog steeds. Sterker en verstrengelder dan ooit.
Foto: J.Comp