Ze staart een moment voor zich uit. In haar blik zie ik hoe haar gedachten als in een flits teruggaan in de tijd. Waar ze naar op weg zijn, weet ik niet precies. Maar ik heb wel een vermoeden. Zojuist sprak ze hardop de vraag uit: ‘Waar ben ik eigenlijk in terechtgekomen?’.
Als in een tijdmachine zweeft ze zo veertien jaar terug, naar die ene dag. Die dag waarop zij en haar man te horen kregen dat hun tweejarige zoontje een erfelijke aandoening bleek te hebben, met een heel onduidelijke toekomst, en met veel zorgen.
En dan begint ze te vertellen, over dat moment. In haarscherpe woorden. Alsof ze het gisteren beleefde. Haar dochter vrolijk spelend met blokken op de grond, zij en haar man totaal in shock en ongeloof tegenover een dokter achter een bureau, die zojuist hun complete toekomstbeeld door het raam gooide. Het beeld van een groot gezin, samenwonend in een huis, waar het een zoete inval is. Met kinderen die onbevangen opgroeien tot wie ze willen zijn. De wereld aan hun voeten.
Toen en daar, op dat moment, werd het uit hun leven gerukt. Zomaar, zonder waarschuwing en zonder reden.
Dan valt ze weer stil, mijmerend… totdat ze haar hoofd wat opheft, me aankijkt en zegt: ‘En ik heb er tot op de dag van vandaag nog geen traan om gelaten’. Ik laat de woorden maar even de ruimte vullen, zodat de echo weerklinkt in haar en in mij. Als het in de verte vervaagt, vraag ik hoe het voor haar is, zich te realiseren dat ze er nog niet om heeft gehuild.
Een deel in haar neemt het heft in handen en legt me haarfijn uit dat er geen ruimte voor was. Hun zoontje bleek veel meer beperkingen te hebben dan aanvankelijk werd vermoed. En voordat zij en haar man goed en wel beseften wat dit betekende, was er een heel bataljon aan zorgverleners in stelling gebracht en in actie gekomen. Het marcheerde op volle kracht hun gezin binnen en vertrapte onderweg alles wat onbeschermd in de weg lag: een deel van haar moederschap, de onbevangenheid van hun vierjarige dochter, de verbinding met vrienden en het vertrouwen in zichzelf.
Die ervaring was zo overweldigend dat ze alle focus nodig had om overeind te blijven en als een leeuwin ervoor te waken dat haar kind gekend werd. Háár kind, niet die ziekte die alle aandacht opzoog.
'Nee, voor tranen was geen ruimte'
En dat is wat ze nog steeds doet, moet doen van zichzelf. Al is het maar om te compenseren voor het schuldgevoel dat sindsdien langzaam een weg vreet vanbinnen. Het gevoel dat hun zoon niet ziek zou zijn geworden als zij en haar man geen ‘foute match’ zouden zijn geweest. Een foute match, wie verzint het. Alsof ze hadden kunnen voorkomen dat de versmelting van hun DNA tot zoiets misdadigs zou kunnen leiden als een doodziek kind op de wereld zetten. Een deel van haar weet dat dit onzin is. Maar een ander deel lijdt aan het schuldgevoel en voelt zich machteloos dat ze dit niet heeft weten te voorkomen.
Nee, voor tranen was geen ruimte.
Als ik haar vraag wat maakt dat ze hier nu is, antwoordt ze: ‘Ik realiseer me sinds de laatste operatie van onze zoon dat ik mezelf al zo lang wegcijfer, dat als ik hier nu niets aan doe, er niets meer van me overblijft. Als ik nu niet stilsta, val ik om. En dat is geen optie’.
Ik voel de rillingen over mijn rug lopen terwijl ik me probeer voor te stellen hoe immens veel moed het vraagt om dit te kunnen erkennen. Niet aan anderen, maar aan jezelf. Zo kolossaal als de impact is van het ouder zijn van een ziek kind, zo groot is ook het lef dat ze nu toont om kwetsbaar te durven zijn. En daar heb ik heel behoedzaam mee om te gaan. Zij bepaalt hierin het tempo… niet ik. Want wie is hier nu de échte deskundige?
Illustratie: Jorm Sangsorn